Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen von Menschen mit Seltenen Krankheiten vertreten. Viel Erfolg am 24. März im Bundeshaus Jenny!

Rheacell Studie Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um Stammzell-Infusionen. Dieses Produkt hat aber noch keine Marktzulassung. Rheacell startet bald eine Phase 3 Studie, das heisst sie suchen jetzt europaweit 74 PatientInnen mit RDEB & 5 mit JEB. Die Studien Zentren sind in 19 Ländern in Europa und 3 ausserhalb Europas angesiedelt. Leider befindet sich kein Studienzentrum in der Schweiz. Betreffend Alter gibt es keine Einschränkungen, aber es gibt einige Ausschlusskriterien. Wer sich nun für eine Teilnahme an dieser Studie interessiert, soll sich ebenso

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, auch bekannt ehemals als Olegogel, hat seit dem 1. September 2022 die Marktzulassung als Arzneimittel zur topischen Behandlung von EB (EBD & EBJ) in den europäischen Ländern. In der Schweiz ist es von der Swissmedic noch nicht zugelassen. Marktzulassung bedeutet nicht, dass gleichzeitig die Kostenvergütung gegeben ist. Deutschland ist bis jetzt der einzige Markt, wo eine Kostenvergütung besteht. Derzeit liegt der Preis einer Tube à 23,4g bei Euro 360.–. Das kann sich in den nächsten Monaten noch ändern. Was bedeutet dies nun für die Schweiz, also für Euch? Es lief schon einiges im Hintergrund und

Dankeschön Bayer Am 6. Dezember 2022 wurde unsere Präsidentin Tatjana Jurkic für einen Vortrag bei Bayer Schweiz eingeladen und erhielt anschliessend einen Check im Wert von 15’000 Franken. Ein herzliches Dankeschön für die finanzielle Unterstützung!

Internationale EB-Awareness-Week Noch bis zum 31. Oktober ist internationale EB-Awareness-Week. Jedes Jahr machen die DEBRA-Organisationen aller Länder auf das Leben mit Epidermolysis Bullosa (EB) aufmerksam. Sie wollen besondere «Awareness», also ein Bewusstsein für den seltenen Gendefekt schaffen. Nebst der direkten Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen möchte DEBRA mehr Aufmerksamkeit für die Anliegen der Schmetterlingskinder erreichen. Mit der Aufklärung über EB wird das Verständnis für die Betroffenen gefördert. Du möchtest dich in dieser Woche ebenfalls engagieren? Folge uns und anderen DEBRA-Organisationen auf Social Media (Facebook und Instagram @Schmetterlingkind_Schweiz) und like / teile unsere Beiträge. Unter folgendem Link kannst du

Schmetterlingskinder-Treffen 2022 Am 10. September 2022 fand im Kinderzoo Rapperswil das jährliche Schmetterlingskinder-Treffen statt. Die Highlights am Vormittag waren die Papageien Flugshow in „Knies Zauberhut“, die Fütterung der Rothschildgiraffen und der Besuch im Elefantenpark mit Franco Knie sen. Gestärkt nach einem gemeinsamen Mittagessen ging es dann los mit dem individuellen Entdecken des Zoos bis das Treffen mit einem Austausch im Restaurant Tiergarten zu Ende ging.

Wir danken dem Service-Club Kiwanis Bern-Aare für die grosszügige Spende und das tolle Engagement!

Am 18. Juni 2022 fand die alljährliche Hauptversammlung von DEBRA Schweiz statt, an welcher unter anderem zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt wurden.

Diejenigen von Euch, die mit ihr im Kontakt standen, wissen es bereits: Sylvia Kyprian hat ihr Mandat als Koordinatorin der mobilen EB-Beratung auf Ende…

Es ist an der Zeit, dass wir unser Wissen und unsere Erfahrungen mit und über EB wieder teilen können.