Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Flick-Flauder, ein neues unterhaltsames Spiel für die ganze Familie, das mehr als nur Spass macht! Der Erlös jedes verkauften Spiels unterstützt die Schmetterlingskinder!
Ein herzliches Dankeschön! Wir möchten uns von ganzem Herzen beim Bayer (Schweiz) AG Team bedanken, dass sie DEBRA Schweiz und die Schmetterlingskinder auch in diesem Jahr wiederum so grosszügig unterstützt haben.
Die Schmetterlingskinder sind auf Ihre Hilfe angewiesen. Dank Ihrer Unterstützung können wir da Hand bieten, wo die Sozialversicherungen die benötigten Leistungen nicht vergüten.
Events
In diesem spannenden Webinar erhalten wir einen Einblick in Movefood, die feine Art zu essen trotz Schluckbeschwerden.
Bei schönem Wetter fand dieses Jahr der Schmetterlingskindertag erstmals an einem ganzen Wochenende statt. Am Samstag besuchten wir das Papiliorama in Kerzers, wo sich die Kinder zuerst kreativ betätigen und nach dem Nachtessen die vielfältige Tierwelt entdeckten konnten. Da keine anderen Besucher mehr anwesend waren, hatten wir einen ganzen Zoo für uns alleine. Am Sonntag folgte ein fröhlicher Schienenveloplausch in Laupen mit spannenden Spielen und viel Spass für Gross und Klein.
Siehe Fotos auf der nächsten Seite.
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Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag fanden am 8. März 2025 im Hotel Sempachersee in Nottwil statt.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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