So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Beratung und Unterstützung

Beratung

Die Bewältigung des Alltags ist für Menschen mit EB und für ihre Angehörigen oftmals von grossen Herausforderungen geprägt. Weil EB sehr selten ist, ist auch die Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung nur sehr spärlich. Hier bietet DEBRA Schweiz den Betroffenen und dem Umfeld mit der mobilen EB Beratung eine wesentliche Unterstützung. Im Vordergrund stehen bei der mobilen EB Beratung nicht-medizinische Aspekte im Umgang mit EB. Fragen des Alltagslebens oder der Eintritt in eine neue Lebensphase (z.B. Einschulung) stellen Familien mit EB Betroffenen vor ganz spezielle Probleme. Mit unserer Beratung wollen wir eine ganzheitliche Sicht ermöglichen, die keine Tabus kennt. Die Koordinatorin der mobilen EB Beratung ist erreichbar per E-Mail: beratung@schmetterlingskinder.ch

Unterstützung

Das Leben mit EB ist für Betroffene und ihre Familien oft eine grosse Herausforderung. Wenn dann auch noch finanzielle Sorgen dazu kommen wird die Situation rasch zur schweren Belastung.
Mit dem Fonds «Unterstützung für Betroffene» ermöglicht DEBRA Schweiz EB-Betroffenen wenn immer möglich, spezielle Anliegen zu verwirklichen, wie zum Beispiel Hilfsmittel oder andere sinnvolle Anliegen, welche die Lebensqualität erhöhen oder den Alltag mit EB erleichtern. Der Fonds bietet dort Hilfe, wo kein anderer Leistungserbringer – wie IV oder Krankenkassen – für Kosten aufkommt.
Der Fonds wird durch Spendengelder finanziert. Antragsberechtigt sind alle betroffenen Mitglieder von DEBRA Schweiz.

Weitere Informationen sind im Mitgliederbereich zu finden.

Weiterbildung und Veranstaltungen

Weiterbildungstag

Der Weiterbildungstag von DEBRA Schweiz findet seit vielen Jahren im März anschliessend an die Mitgliederversammlung statt. EB Betroffene, Angehörige, Pflege- und weitere Fachpersonen sowie Solidaritäts-Mitglieder stellen sich einen Tag lang verschiedenen Themen rund um EB.
Referentinnen und Referenten aus der Schweiz und Europa berichten über Neuerungen aus Forschung und Klinik, über Tricks und Tipps aus dem Alltag und weitere Aspekte zum Leben mit EB.
Wichtig ist insbesondere auch der moderierte Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen. Die Präsenz der Unternehmen aus dem Förderkreis bietet Einblick in neue Produkte und Hilfsmittel.

Einladung WB-Tag 2020

Schmetterlingskinder-Treffen

Im September findet das sogenannte Schmetterlingskinder-Treffen statt. Als Location wählen wir jeweils einen zum Tagesthema passenden Ort. So haben sich die «Schmetterlingskinder» und ihre Angehörigen schon auf einem Pferdehof, in Zoos oder im Verkehrshaus und gar auf dem Gornergrat getroffen.
Dieser Tag soll auch Information und Wissen vermitteln. Im Vordergrund stehen jedoch gemeinsames Erleben, Austausch und nicht zuletzt einfach Spass und Erlebnis. Location und Programm werden jeweils so gestaltet, dass wirklich alle teilnehmen können.
Das diesjährige Schmetterlingskinder-Treffen wird am Samstag 12. September 2020 stattfinden. Weitere Informationen folgen.

Informationsarbeit

Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine seltene, sehr komplexe systemische Erkrankung. Die Bewältigung des Alltags ist enorm aufwändig und die Bedürfnisse verändern sich lebenslang. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist Wissen über EB in der Öffentlichkeit relativ wenig verbreitet. Mit unserer Arbeit wollen wir vermehrt Informationen über die Erkrankung und ihre Ausprägungen, über den Umgang mit Betroffenen verbreiten und bekannt machen.