Portrait: Läuferin
Ich lebe mit:
Epidermolysis Bullosa Simplex generalisiert, ehemals Dowling Mearea EBSDM
Meine Hobbys / das mache ich gerne
Kino, Konzerte, lesen, nähen, im Sommer ernten im Garten.
EB beeinflusst meinen Alltag weil…
Gleich nach der Geburt hatte ich grosse Wunden an Knien und Armbeugen. Kurz darauf hatte ich auch schon Blasen im Windelbereich. Am nächsten Tag erfuhren meine Eltern, dass es sich wahrscheinlich um EB handelt.
Ich wurde dann für drei Monate auf die Verbrennungsstation in einem anderen Spital verlegt. Es war ein auf und ab: Ich hatte stark abgenommen, eine Blutvergiftung erlitten, musste ins künstliche Koma versetzt und sogar einmal wiederbelebt werden.
Für meine Eltern war es eine schwere Zeit. Lange sah es für mich nicht gut aus. Aber ich war wohl schon damals eine richtige Kämpferin und habe überlebt.
Nach ca. 6 Jahren begann sich meine Haut nach und nach zu bessern. Heute habe ich fast keine Wunden/Blasen mehr.
Mein grösster Wunsch
Ein gutes Miteinander auf der ganzen Welt.
Und für mich: Gute Momente mit meiner Familie, meinen Freunden und mir selber.
Das sind meine grössten Herausforderungen mit EB
Die grösste Herausforderung war, die ersten Jahre mit den schweren Komplikationen zu überleben.
Mein aussergewöhnlichstes Erlebnis im Zusammenhang mit EB
Ich bin ein eher seltener Fall einer EB Betroffenen mit einem schweren Lebensstart, lebe jedoch heute fast ohne Symptome.
Das ich sogar schon viermal am Basler Stadtlauf teilgenommen und die 5.5 Kilometer in einer guten Zeit zurückgelegt habe, ist sehr aussergewöhnlich.
