So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Organisation

DEBRA Schweiz ist seit 1998 die Patientenorganisation für Menschen, die mit Epidermolysis Bullosa (EB) leben.
Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und setzt sich aus direkt Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen zusammen: Tatjana Jurkic (Präsidentin), Andrea Bachmann, Tania Bertschi, Marine Le Clère, Melanie Lehner, Antonio Migliore und Jennifer Pauli.

Für die Betroffenen und deren Angehörige bietet DEBRA Schweiz Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags durch Beratung oder gezielte unparteiische Finanzierung, wenn die Sozialversicherungen die Kosten nicht übernehmen, zum Beispiel bei Hilfsmitteln. Ausserdem vermittelt DEBRA Schweiz bei Rechtsfragen sowie Anliegen betreffend (Sozial)Versicherungen.

DEBRA Schweiz bietet ein Netzwerk zum Erfahrungs- und Informationsaustausch. An organisierten Weiterbildungen und Workshops kommen die betroffenen Familien untereinander in Kontakt. Die Fachpersonen tauschen ihr Wissen aus und es wird über internationale Erkenntnisse informiert.
Somit wird die interdisziplinäre Zusammenarbeit und Kommunikation gefördert (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physio- und Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung).

DEBRA Schweiz arbeitet mit dem EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern (EB-Insel) sowie dem Kinderspital Zürich zusammen. DEBRA Schweiz ist Mitglied bei DEBRA International sowie ProRaris, dem Dachverband für Seltene Krankheiten in der Schweiz.

DEBRA Schweiz ist als gemeinnützig anerkannt. Spenden an DEBRA Schweiz können bei den Steuern in Abzug gebracht werden.

Mit Luca Hänni hat DEBRA einen engagierten und unterstützenden Botschafter im deutschsprachigen Raum gefunden. Wir sind stolz, dass der junge Musiker das Anliegen der Schmetterlingskinder in die Öffentlichkeit trägt.
Luca lädt Betroffene kostenlos zu seinen Konzerten ein. Wer gerne dabei sein möchte, findet die Daten auf www.lucamusic.ch und wendet sich anschliessend an die DEBRA Organisation.

DEBRA Schweiz dankt dem Förderkreis für die gute Zusammenarbeit und für die wertvolle Unterstützung.

Geschichte

Da EB sehr selten ist und sich das Internet erst Mitte der 1990er-Jahre verbreitete, waren betroffene Familien bis zur Gründung von DEBRA Schweiz auf sich allein gestellt. In der Schweiz war medizinisches Wissen über EB kaum vorhanden und den Eltern fehlte der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen meist gänzlich.

Familien mit einem Schmetterlingskind haben nur zufällig über vereinzelte Medienberichte voneinander erfahren. Auf diesem Weg haben sich Edith Zimmermann und weitere Eltern von Schmetterlingskindern kennengelernt. 1998 haben sie nach dem Vorbild der ersten DEBRA-Organisation in Grossbritannien DEBRA Schweiz gegründet. Edith Zimmermann war von 1998 bis 2004 die erste Präsidentin von DEBRA Schweiz. Von 2004 bis 2019 leitete Tanja Reusser die Patientenorganisation und seit März 2019 ist Tatjana Jurkic die dritte Präsidentin von DEBRA Schweiz. Alle drei Frauen sind Mütter von Schmetterlingskindern. Im Vorstand engagierten sich mehrheitlich betroffene Eltern sowie Frauen und Männer, die selber mit EB leben.

Was bis Mitte der 1990er-Jahre wie ein Traum für Schmetterlingskinder und ihre Familien war, ist heute dank DEBRA Schweiz möglich: Betroffene und ihre Familien können sich vernetzen, sie erhalten leichter Zugang zu Informationen sowie zum Internationalen Netzwerk der DEBRA-Organisationen. In Bern und Zürich sind EB-Kompetenzzentren entstanden und engagierte Fachpersonen verschiedenster medizinischer Disziplinen setzen sich mit viel Herz für die Schmetterlingskinder ein.

Doch noch immer gibt es keine einfachen Lösungen, um den Alltag mit EB zu bewältigen. Der Erfahrungsaustausch, sich gegenseitig zu inspirieren und von den Tricks und Tipps anderer Familien zu profitieren, bleiben die wichtigsten Aufgaben von DEBRA Schweiz. Um dies zu fördern, bietet DEBRA Schweiz nebst Veranstaltungen die so wichtige mobile EB-Beratung an.

Publikationen und Dokumente

Jahresberichte

Unsere Jahresberichte geben Auskunft über die Tätigkeit, die finanziellen Entwicklungen und wichtige Ereignisse des Jahres. Derzeit sind die Jahresbericht leider nur in deutscher Sprache verfügbar.

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Jahresbericht 2019, folgt nach Verabschiedung ca. Mai 2020

Flyer DEBRA Schweiz

Der Prospekt bietet Informationen über EB, über DEBRA Schweiz und Unterstützungsmöglichkeiten. Der Flyer ist in Deutsch, Französisch und Italienisch verfügbar.

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Prospekte senden wir Ihnen – auch zum Weitergeben – sehr gerne auch in gedruckter Form zu. Für Ihre Bestellung mit Sprache und Anzahl verwenden Sie bitte unser KONTAKTFORMULAR.

Statuten

Die aktuellen Statuten des Vereins DEBRA Schweiz finden Sie hier:

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Info-Broschüre für Kindergarten und Primarstufe

„Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie du und ich“ – mit diesem Titel bieten wir eine Broschüre (24 Seiten), welche über EB und die Besonderheiten von „Schmetterlingskindern“ berichtet. Die Broschüre ist bunt illustriert und in Deutsch sowie Französisch erhältlich. Sie eignet sich besonders auch für Schulklassen, die ein Schmetterlingskind als Mitschüler*in haben.

Die Broschüre kann über unser KONTAKTFORMULAR bestellt werden.