È questa la sensazione che prova un bambino farfalla.

È questa la sensazione che prova un bambino farfalla.

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Organizzazione

DEBRA Svizzera è dal 1998 l’organizzazione di pazienti per le persone che vivono con l’epidermolisi bollosa (EB).

Il Consiglio direttivo opera su base volontaria ed è composto da persone direttamente interessate, familiari e specialisti: Tatjana Jurkic (presidente), Andrea Bachmann, Tania Bertschi, Marine Le Clère, Melanie Lehner, Antonio Migliore e Jennifer Pauli.

Alle persone colpite e ai loro familiari, DEBRA Svizzera offre sostegno nella gestione della vita quotidiana attraverso consulenze o finanziamenti mirati e imparziali, qualora le assicurazioni sociali non coprano i costi, ad esempio nel caso degli ausili. Inoltre, DEBRA Svizzera svolge attività di mediazione su questioni giuridiche e riguardanti le assicurazioni (sociali).

DEBRA Svizzera offre una rete per lo scambio di esperienze e informazioni. Le famiglie interessate entrano in contatto l’una con l’altra in occasione di offerte formative e workshop organizzati, mentre gli esperti possono scambiare conoscenze e informarsi sulle scoperte internazionali.

Ciò promuove la collaborazione e la comunicazione interdisciplinari (dermatologia, odontoiatria, chirurgia, consulenza genetica, fisioterapia ed ergoterapia, consulenza nutrizionale, psicologia, gastroenterologia, assistenza psicosociale).

DEBRA Svizzera collabora con il Centro di competenza EB presso l’Ospedale universitario di Berna (EB-Insel) e con l’Ospedale pediatrico di Zurigo. DEBRA Svizzera è membro di DEBRA International e ProRaris, l’organizzazione mantello per le malattie rare in Svizzera.

DEBRA Svizzera è riconosciuta come organizzazione di utilità pubblica. Le donazioni a favore di DEBRA Svizzera possono essere detratte dalle tasse.

Con Luca Hänni, DEBRA ha trovato un ambasciatore impegnato e di grande aiuto nel mondo germanofono. Siamo orgogliosi che il giovane musicista rappresenti in pubblico gli interessi dei bambini farfalla.

Luca invita gratuitamente gli interessati ai suoi concerti. Se volete assistere a un suo spettacolo, potete trovare le date su www.lucamusic.ch e poi rivolgervi all’organizzazione DEBRA.

DEBRA Svizzera ringrazia il gruppo di sponsor per l’ottima collaborazione e per il prezioso sostegno.

Cenni storici

Poiché l’EB è molto rara e Internet si è diffuso solo verso la metà degli anni Novanta del secolo scorso, prima della fondazione di DEBRA Svizzera le famiglie colpite potevano contare solo su sé stesse. In Svizzera, le conoscenze mediche sulla EB erano quasi assenti e in genere ai genitori mancava del tutto lo scambio di esperienze con altre persone colpite.

Le famiglie con un bambino farfalla venivano a conoscenza solo casualmente di sparuti resoconti pubblicati sui media. È così che si sono conosciuti Edith Zimmermann e altri genitori di bambini farfalla. Nel 1998 hanno fondato DEBRA Svizzera sul modello della prima organizzazione DEBRA in Gran Bretagna. Edith Zimmermann è stata la prima presidente di DEBRA Svizzera dal 1998 al 2004. Tanja Reusser gli è succeduta alla guida l’organizzazione di pazienti dal 2004 al 2019 e Tatjana Jurkic è dal marzo 2019 la terza presidente di DEBRA Svizzera. Tutte e tre le donne sono madri di bambini farfalla. La maggioranza dei membri del consiglio direttivo è sin dall’inizio costituita da genitori interessati e da donne e uomini a loro volta affetti da EB.

Quello che fino alla metà degli anni Novanta del secolo scorso era solo un sogno per i bambini farfalla e le loro famiglie è ora possibile grazie a DEBRA Svizzera: le persone colpite e i rispettivi familiari possono far parte di una comunità interconnessa e accedere più facilmente alle informazioni e alla rete internazionale delle organizzazioni DEBRA. Sono sorti centri di competenza EB a Berna e Zurigo e impegnati professionisti delle più diverse discipline mediche si dedicano con passione in favore dei bambini farfalla.

Nonostante ciò, non esistono ancora soluzioni semplici per gestire la vita quotidiana con l’EB. Offrire la possibilità di scambiare esperienze, ispirarsi a vicenda e beneficiare di trucchi e consigli di altre famiglie rimane il compito più importante di DEBRA Svizzera. Al fine di promuovere queste opportunità, DEBRA Svizzera organizza, oltre agli eventi, anche l’importantissima consulenza EB mobile.

Pubblicazioni e documenti

Rapporti annuali

I nostri rapporti annuali forniscono informazioni concernenti l’attività, gli sviluppi finanziari e gli eventi importanti dell’anno. Attualmente i rapporti annuali sono purtroppo disponibili solo in lingua tedesca.

LINK E DOWNLOAD

 

Prospetto informativo di DEBRA Svizzera

Il prospetto fornisce informazioni sulla EB, su DEBRA Svizzera e sulle possibilità di sostegno. Il prospetto informativo è disponibile in lingua tedesca, francese e italiana.

LINK E DOWNLOAD

Con piacere vi inviamo i prospetti informativi anche per la distribuzione (anche in formato cartaceo). Per l’ordine con indicazione della lingua e della quantità, utilizzare il nostro FORMULARIO DI CONTATTO.

Statuto

L’attuale statuto dell’associazione DEBRA Svizzera è disponibile qui:

LINK E DOWNLOAD

Opuscolo informativo per la scuola dell’infanzia e la scuola primaria

«Delicato come una farfalla, forte come una tigre, speciale e unico come te e me». Con questo titolo proponiamo un opuscolo informativo (24 pagine), che descrive la EB e le peculiarità dei «bambini farfalla». L’opuscolo contiene illustrazioni a colori ed è disponibile in tedesco e in francese. È anche particolarmente adatto per le classi scolastiche che hanno un(a) bambino/a farfalla come compagno/a di classe.

L’opuscolo informativo può essere ordinato tramite IL NOSTRO FORMULARIO DI CONTATTO.