Portrait: Michelle Zimmermann
Ich lebe mit:
Rezessive Epidermolysis bullosa dystrophica / RDEB – gen. sev.
Meine Hobbys / das mache ich gerne
Eigenes Pferd und Dressurreiten mit Handicap (Para Equestrian Dressage), Projekte entwickeln und tanzen.
EB beeinflusst meinen Alltag weil…
…ich täglich 5 – 7 Stunden Pflege brauche und auf viele unterstützende Hände angewesen bin. Ich bin dankbar eine grossartige Familie und ein verständnisvolles Umfeld zu haben, doch es braucht sehr viel Organisation und immer ein Vorausdenken sowie Flexibilität. Zudem kenne ich keinen Tag ohne Schmerzen und der komplette Verschluss der Speiserhöre belastet mein Alltag sehr.
Mein grösster Wunsch
Ich wünsche mir, dass Inklusion immer mehr Alltag und an Stelle von Lippenbekenntnisse Taten folgen. Zudem wäre es schön, wenn immer mehr die Bereitschaft wächst für Menschen mit seltenen Krankheiten auch seltene Lösungen zu finden. Hinschauen, statt wegschauen und noch mehr Offenheit gegenüber Menschen mit Behinderung auch in den Bereichen Beziehungen, Sexualität, Politik und Berufsleben. Ganz persönlich wünsche ich mir irgendwann mal wieder essen zu können…
Das sind meine grössten Herausforderungen mit EB
Die grössten Herausforderungen waren meine schweren Hautkrebsoperationen und die Rehabilitationen danach. Unzählige stundenlange sehr schmerzhafte Verbandwechsel und noch mehr Abhängigkeit waren die Folgen. Zudem kann ich seit 2020 nichts mehr schlucken. Das heisst nichts essen, nichts trinken und nicht mal mehr den Speichel schlucken auf Grund einer kompletten Vernarbung der oberen Speiseröhre. Dies ist eine riesige Einbusse der Lebensqualität und meines Soziallebens.
Mein aussergewöhnlichstes Erlebnis im Zusammenhang mit EB
Meine erste Reitstunde mit 11 Jahren und die Tatsache, dass ich immer wieder Wundheilungen erleben darf und gegenüber allen Prognosen nun die älteste Frau mit dieser Form von EBD in der Schweiz bin. EB hat auch meine Tätigkeit als Autorin und Referentin geprägt. So entstanden unteranderem zwei Bücher:
- Über den Schmerzen – Hautnah aus dem Leben
- Kinderbuch Mala & Minka – Glitzer und Mut zusammen sind wir gut
