Portrait:Michelle Zimmermann
Vivo con:
l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva / RDEB – generalizzata severa
I miei hobby / ciò che mi piace fare
Il mio cavallo e praticare il dressage con handicap (Para Equestrian Dressage), sviluppare dei progetti e ballare.
L’EB influenza la mia vita quotidiana perché…
…ho bisogno di 5 – 7 ore di cure al giorno e dipendo da molte mani di supporto. Sono grata di avere una famiglia meravigliosa e un ambiente comprensivo, ma è necessaria molta organizzazione e sempre una pianificazione anticipata, oltre a flessibilità. Inoltre, non conosco giorni senza dolore e la chiusura completa dell’esofago rende la mia vita quotidiana molto difficile.
Il mio più grande desiderio
Desidero che l’inclusione diventi sempre più una realtà quotidiana e che alle dichiarazioni di intenti seguano azioni concrete. Inoltre, sarebbe bello vedere una crescente disponibilità a trovare soluzioni rare per persone con malattie rare. Guardare, invece di distogliere lo sguardo, e mostrare maggiore apertura verso le persone con disabilità anche in ambiti come relazioni, sessualità, politica e lavoro. Personalmente, desidero un giorno poter mangiare di nuovo…
Queste sono le mie più grandi sfide con l’EB
Le sfide più grandi sono state le gravi operazioni per il cancro della pelle e le successive riabilitazioni. Le conseguenze sono state innumerevoli e lunghissime medicazioni molto dolorose e una maggiore dipendenza. Inoltre, dal 2020 non riesco più a deglutire. Ciò significa non poter mangiare, bere e nemmeno deglutire la saliva a causa di una completa cicatrizzazione dell’esofago superiore. Questo rappresenta una grande perdita della qualità della vita e della mia vita sociale.
La mia esperienza più straordinaria legata all’EB
La mia prima lezione di equitazione a 11 anni e il fatto di poter sperimentare guarigioni delle ferite contro ogni prognosi, essendo ora la donna più anziana con questa forma di EBD in Svizzera. L’EB ha anche influenzato la mia attività come autrice e relatrice. Così sono nati, tra l’altro, due libri:
- Über den Schmerzen – Hautnah aus dem Leben
- Kinderbuch Mala & Minka – Glitzer und Mut zusammen sind wir gut
