Portrait:Michelle Zimmermann
Vivo con:
l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva / RDEB – generalizzata grave
I miei hobby / questo è ciò che faccio volentieri
Un mio cavallo e praticare il dressage con handicap (Para Equestrian Dressage), sviluppare dei progetti e ballare.
L’EB influenza la mia vita quotidiana perché…
…ho bisogno, ogni giorno, di 5 – 7 ore di cure e dipendo dall’aiuto e dal sostegno di molte persone. Ho un particolare sentimento di gratitudine per la mia fantastica famiglia e per poter disporre di una cerchia di persone molto comprensive. C’è tuttavia bisogno di tanta, tanta organizzazione, di prevedere sempre tutto in anticipo e di flessibilità. Non ricordo inoltre un solo giorno senza dolori e la completa occlusione dell’esofago aggrava molto la mia vita quotidiana.
Il mio più grande desiderio
Mi auguro che l’inclusione trovi sempre più spazio nella mia vita quotidiana e che alle mere dichiarazioni d’intenti seguano i fatti. Sarebbe inoltre bello che la disponibilità verso le persone affette da malattie rare cresca sempre più, anche nel trovare soluzioni straordinarie. Osservare invece che distogliere lo sguardo e più apertura mentale nei confronti delle persone con disabilità anche nei campi dei rapporti, della sessualità, della politica e della vita professionale. Personalmente ciò che auspico è che prima o poi io possa nuovamente mangiare…
Queste sono le mie più grandi sfide con l’EB
Le più grandi sfide che ho dovuto affrontare nel corso della mia vita sono state i difficili interventi chirurgici contro il melanoma cutaneo e le successive riabilitazioni. Le conseguenze sono state le innumerevoli e dolorosissime sostituzioni delle fasciature e l’accresciuta dipendenza da altre persone. Inoltre, dal 2020 non sono più in grado di deglutire. Il che significa non mangiare, non bere e non potere più deglutire la saliva a causa di una completa cicatrizzazione della parte superiore dell’esofago. Tutto questo è un’enorme perdita della qualità di vita e della mia vita sociale.
La mia esperienza più straordinaria in relazione all’EB
La mia prima ora di equitazione a 11 anni, il fatto di sperimentare i benefici effetti delle sempre nuove guarigioni delle ferite e infine di essere ora, contro tutte le prognosi, la donna più anziana in Svizzera affetta da questa forma di EBD. L’EB ha anche dato una specifica impronta alla mia attività di autrice e relatrice. Tra l’altro, hanno così visto la luce due libri:
- Über den Schmerzen – Hautnah aus dem Leben
- Kinderbuch Mala & Minka – Glitzer und Mut zusammen sind wir gut
