Portrait:Michelle Zimmermann
Je vis avec :
Une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive / EBDR sév. gén.
Mes hobbies / ce que j’aime faire
Monter mon propre cheval et faire du dressage avec handicap (para-dressage équestre), développer des projets et danser.
L’EB influence mon quotidien parce que…
…j’ai besoin de 5 à 7 heures de soins par jour et de beaucoup de soutien. Je suis reconnaissante d’avoir une famille fantastique et un entourage compréhensif, mais cela demande beaucoup d’organisation, d’anticipation et de flexibilité. De plus, il n’y a pas de jour sans douleur, et l’obstruction complète de mon œsophage rend mon quotidien très difficile.
Mon plus grand souhait
Je souhaite davantage d’inclusion au quotidien et des actions concrètes au lieu de simples paroles. Et ce serait bien de s’intéresser davantage aux personnes avec des maladies rares et de rechercher des solutions rares. Y porter son attention plutôt que de détourner le regard, et faire preuve de plus d’ouverture envers les personnes avec handicap, y compris dans les domaines des relations, de la sexualité et de la vie professionnelle. Personnellement j’aimerais pouvoir à nouveau manger quelque chose, un jour…
Mes plus grands défis avec l’EB
Mes plus grands défis étaient les lourdes opérations en raison du cancer de la peau et les rééducations qui ont suivi. Avec pour conséquence d’innombrables et très douloureux changements de pansements, pendant des heures, et une dépendance encore plus importante. De plus, je ne peux plus rien avaler, depuis 2020. Ce qui signifie ne rien manger, rien boire, et même pas avaler ma propre salive, en raison de la cicatrisation qui obstrue complètement le haut de mon œsophage. Cela représente une énorme perte de qualité de vie et de vie sociale.
Mon expérience extraordinaire en lien avec l’EB
La première heure d’équitation, à 11 ans, et le fait que j’ai régulièrement connu des guérisons de mes plaies, et que je suis, contre tout pronostic, la femme la plus âgée de Suisse avec cette forme d’EB. L’EB a également marqué mon activité en tant qu’autrice et conférencière. Ce qui m’a notamment permis d’écrire deux livres :
- Über den Schmerzen – Hautnah aus dem Leben
- Livre pour enfants Mala & Minka – Glitzer und Mut zusammen sind wir gut
