Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

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Conseil et assistance

Conseil

Pour les personnes atteintes d’EB et leurs proches, la gestion du quotidien est souvent marquée par de grands défis. Comme l’EB est très rare, l’expérience de la gestion de la maladie est également très limitée. C’est pourquoi DEBRA Suisse, en collaboration avec les centres EB de l’Hôpital universitaire Inselspital de Berne et de l’Hôpital des enfants à Zurich, propose des conseils compétents en matière d’EB. Les aspects non médicaux de la gestion de l’EB sont au premier plan des consultations EB. Les questions relatives à la vie quotidienne ou l’entrée dans une nouvelle phase de vie (p. ex. scolarisation) posent des défis très particuliers aux familles concernées par l’EB. Avec notre offre de conseil en collaboration avec les centres EB, nous voulons permettre une vision globale sans tabous. Le service de conseil EB peut être contacté par e-mail : beratung@schmetterlingskinder.ch ou directement par les deux centres de compétence.

Guides concernant la vie avec les personnes atteintes d'EB

Peut-on donner la main à un enfant papillon ? L’EB est-elle contagieuse ? À quoi faut-il veiller lors d’un accident ?

Les guides de DEBRA Suisse offrent des réponses claires à ce type de questions. Ces guides s’adressent à l’entourage des enfants papillons et expliquent de manière simple comment se comporter face aux personnes concernées par l’EB.

Étant donné que les effets d’EB peuvent varier en fonction de leur type, nous proposons un guide pour chacun des trois principaux :

Épidermolyse bulleuse simple (EBS)
Épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ)
Épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD)

Assistance

Vivre avec l’EB représente souvent un véritable défi pour les malades et leurs familles. Si à cela s’ajoutent des difficultés financières, la situation devient rapidement un fardeau lourd à porter.

Grâce à son Fonds d’aide aux malades, DEBRA Suisse permet aux personnes atteintes d’EB de réaliser certains souhaits particuliers, dans la mesure du possible, comme obtenir des moyens auxiliaires ou satisfaire d’autres requêtes pertinentes visant à améliorer leur qualité de vie ou à faciliter leur quotidien avec l’EB. Intégralement financé par les dons, le Fonds apporte en effet de l’aide dans les cas où aucun autre prestataire, parmi lesquels l’AI ou les caisses-maladies, par exemple, ne prend les coûts en charge. Les bénéficiaires en sont tous des membres malades de DEBRA Suisse.

Vous trouverez de plus amples informations dans l’Espace membre.

Formation continue et manifestations

Journée de formation continue

Depuis de nombreuses années, la journée de formation continue de DEBRA Suisse se déroule en mars, à la suite de l’assemblée générale. Les personnes atteintes d’EB, les proches, les infirmier·ère·s et d’autres spécialistes ainsi que les membres solidaires se retrouvent pour explorer différents thèmes en lien avec l’EB pendant une journée entière.

Les conférencier·ère·s venu·e·s de Suisse et d’Europe font le compte rendu des nouveautés issues de la recherche et de la clinique, rapportent les «trucs et astuces» du quotidien et abordent de multiples autres aspects de la vie avec l’EB.

L’accent est notamment mis sur un échange mené par l’animateur entre les personnes atteintes d’EB, leurs proches et le personnel spécialisé. Les entreprises donatrices également présentes offrent aussi un aperçu des nouveaux produits et moyens auxiliaires.

Invitation 2020

Rencontre entre enfants papillons

Au mois de septembre se tient la rencontre entre enfants papillons. Nous choisissons à chaque fois un lieu en rapport avec le sujet du jour. Ainsi, les «enfants papillons» et leurs proches se sont déjà retrouvés dans un centre hippique, dans des zoos ou au musée des transports, et même au Gornergrat.
Cette journée est aussi l’occasion de transmettre des informations et des connaissances. La priorité reste toutefois le partage d’une expérience commune, l’échange, mais surtout un moment de joie et de vie. Le lieu et le programme sont choisis et élaborés pour permettre à chacun de participer.
Cette année, la rencontre entre enfants papillons aura lieu le samedi 12 septembre 2020. D’autres informations suivront.

Mission d’information

L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie systémique rare très complexe. Le combat quotidien contre la maladie est exigeant et les besoins évoluent tout au long de la vie. En raison de sa rareté, l’EB est relativement peu connue du grand public. Par notre travail, nous voulons multiplier les informations sur la maladie et ses répercussions, sur la vie avec des personnes atteintes, et la faire mieux connaître.