Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

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Conseil et assistance

Conseil

Pour les personnes atteintes d’EB et pour leurs proches, la vie au quotidien est un combat de chaque instant. Du fait de la rareté de la maladie, les expériences de vie avec l’EB sont également lacunaires. Dans ce cadre précis, DEBRA Suisse apporte aux malades et à leurs proches une aide considérable par le biais de son antenne mobile de conseil EB.

Cette antenne s’occupe en priorité des aspects non médicaux en lien avec l’EB. Les questions sur la vie quotidienne ou les nouvelles étapes de la vie (par ex. la scolarisation) confrontent les familles dont un membre est atteint d’EB à des problèmes bien particuliers. Par notre mission de conseil, nous voulons apporter une vision globale sans tabou.
La coordinatrice de l’antenne mobile de conseil EB est joignable par courriel à l’adresse suivante:
beratung@schmetterlingskinder.ch

Assistance

Vivre avec l’EB représente souvent un véritable défi pour les malades et leurs familles. Si à cela s’ajoutent des difficultés financières, la situation devient rapidement un fardeau lourd à porter.

Grâce à son Fonds d’aide aux malades, DEBRA Suisse permet aux personnes atteintes d’EB de réaliser certains souhaits particuliers, dans la mesure du possible, comme obtenir des moyens auxiliaires ou satisfaire d’autres requêtes pertinentes visant à améliorer leur qualité de vie ou à faciliter leur quotidien avec l’EB. Intégralement financé par les dons, le Fonds apporte en effet de l’aide dans les cas où aucun autre prestataire, parmi lesquels l’AI ou les caisses-maladies, par exemple, ne prend les coûts en charge. Les bénéficiaires en sont tous des membres malades de DEBRA Suisse.

Vous trouverez de plus amples informations dans l’Espace membre.

Formation continue et manifestations

Journée de formation continue

Depuis de nombreuses années, la journée de formation continue de DEBRA Suisse se déroule en mars, à la suite de l’assemblée générale. Les personnes atteintes d’EB, les proches, les infirmier·ère·s et d’autres spécialistes ainsi que les membres solidaires se retrouvent pour explorer différents thèmes en lien avec l’EB pendant une journée entière.

Les conférencier·ère·s venu·e·s de Suisse et d’Europe font le compte rendu des nouveautés issues de la recherche et de la clinique, rapportent les «trucs et astuces» du quotidien et abordent de multiples autres aspects de la vie avec l’EB.

L’accent est notamment mis sur un échange mené par l’animateur entre les personnes atteintes d’EB, leurs proches et le personnel spécialisé. Les entreprises donatrices également présentes offrent aussi un aperçu des nouveaux produits et moyens auxiliaires.

Invitation 2020

Rencontre entre enfants papillons

Au mois de septembre se tient la rencontre entre enfants papillons. Nous choisissons à chaque fois un lieu en rapport avec le sujet du jour. Ainsi, les «enfants papillons» et leurs proches se sont déjà retrouvés dans un centre hippique, dans des zoos ou au musée des transports, et même au Gornergrat.
Cette journée est aussi l’occasion de transmettre des informations et des connaissances. La priorité reste toutefois le partage d’une expérience commune, l’échange, mais surtout un moment de joie et de vie. Le lieu et le programme sont choisis et élaborés pour permettre à chacun de participer.
Cette année, la rencontre entre enfants papillons aura lieu le samedi 12 septembre 2020. D’autres informations suivront.

Mission d’information

L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie systémique rare très complexe. Le combat quotidien contre la maladie est exigeant et les besoins évoluent tout au long de la vie. En raison de sa rareté, l’EB est relativement peu connue du grand public. Par notre travail, nous voulons multiplier les informations sur la maladie et ses répercussions, sur la vie avec des personnes atteintes, et la faire mieux connaître.