Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.
Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.
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Organisation

Créée en 1998, DEBRA Suisse est l’organisation de patients destinée aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB).
Son conseil d’administration travaille bénévolement et regroupe des malades directement concernés, leurs proches et des spécialistes: Tatjana Jurkic (présidente), Andrea Bachmann, Tania Bertschi, Marine Le Clère, Melanie Lehner, Antonio Migliore et Jennifer Pauli.

DEBRA Suisse offre aux malades et à leurs proches un soutien dans leur combat quotidien, par des conseils ou des financements ciblés en toute impartialité, lorsque les assurances sociales ne prennent pas en charge les coûts, par exemple pour des moyens auxiliaires. Par ailleurs, DEBRA Suisse joue le rôle d’intermédiaire dans les questions juridiques ou les requêtes concernant les assurances (sociales notamment).

DEBRA Suisse fournit un réseau d’échange des expériences et des informations. Les formations continues et les ateliers organisés sont l’occasion pour les familles touchées par la maladie d’entrer en contact les unes avec les autres. Les spécialistes échangent leur savoir et présentent les dernières connaissances internationales.
Ces rencontres favorisent ainsi la collaboration et la communication interdisciplinaires (dermatologie, médecine dentaire, chirurgie, conseil génétique, physiothérapie et ergothérapie, diététique, psychologie, gastroentérologie, accompagnement psychosocial).

DEBRA Suisse travaille en collaboration avec le centre de référence EB de l’Hôpital universitaire de Berne (EB-Insel) et l’hôpital pédiatrique de Zurich. DEBRA Suisse est membre de DEBRA International et de ProRaris, l’organisation faîtière des associations de maladies rares en Suisse.

DEBRA Suisse est reconnue d’utilité publique. Les dons faits à DEBRA Suisse sont déductibles des impôts.
Avec Luca Hänni, DEBRA a trouvé son représentant engagé et dévoué dans la sphère germanophone. Nous sommes fiers que le jeune musicien mette en lumière la cause des enfants papillons.
Luca invite les personnes atteintes d’EB gratuitement à ses concerts. Si vous souhaitez en bénéficier, vous pouvez vous renseigner sur son site www.lucamusic.ch et vous adresser à l’organisation DEBRA.

DEBRA Suisse remercie ses donateurs pour leur collaboration fructueuse et leur soutien sans faille.

Historique

L’EB étant une maladie très rare, et l’usage d’Internet ne s’étant popularisé qu’au milieu des années 1990, les familles touchées par la maladie étaient livrées à elles-mêmes jusqu’à la création de DEBRA Suisse. Les connaissances médicales sur l’EB étaient quasiment absentes en Suisse, et l’échange d’expériences avec d’autres personnes touchées manquait cruellement aux parents.

Les familles des enfants papillons n’ont appris l’existence d’autres personnes atteintes que par hasard, par le biais de reportages isolés dans les médias. C’est ainsi qu’Edith Zimmermann et d’autres parents d’enfants papillons se sont rencontrés. En 1998, ils ont créé DEBRA Suisse, sur le modèle de la première organisation DEBRA en Grande-Bretagne. Edith Zimmermann a été la première présidente de DEBRA Suisse, de 1998 à 2004. Tanja Reusser en a assuré la direction de 2004 à 2019, puis elle a été remplacée en mars 2019 par une troisième présidente, Tatjana Jurkic. Toutes trois sont mères d’enfants papillons. Le conseil d’administration regroupe principalement des parents d’enfants malades, mais aussi des hommes et des femmes eux-mêmes atteints d’EB.

Grâce à DEBRA Suisse, ce qui n’était qu’un rêve jusqu’au milieu des années 1990 pour les enfants papillons et leurs familles est devenu réalité: les malades et leurs familles peuvent établir des réseaux et obtenir un accès plus facile aux informations et au réseau international des organisations DEBRA. À Berne et à Zurich, des centres de référence EB ont été créés et leurs personnels spécialisés dévoués, issus de disciplines médicales variées, mettent tout en œuvre au profit des enfants papillons.

Malgré tout, il n’existe toujours pas de solution simple pour gérer le quotidien avec l’EB. Échanger les expériences, trouver une inspiration mutuelle et profiter des «trucs et astuces» d’autres familles restent les missions principales de DEBRA Suisse. Pour faciliter ces échanges, DEBRA Suisse propose une aide essentielle, outre l’organisation d’événements: l’antenne mobile de conseil EB.

Publications et documents

Rapports annuels

Nos rapports annuels fournissent des renseignements sur notre activité, les évolutions financières et les événements importants de l’année. Nos rapports sont malheureusement disponibles pour l’heure uniquement en allemand.

LIENS DE TÉLÉCHARGEMENT
Flyer DEBRA Suisse

Ce prospectus livre des informations sur l’EB, sur DEBRA Suisse et sur les différentes aides proposées. Ce flyer est disponible en allemand, français et italien.

LIENS DE TÉLÉCHARGEMENT

Nous pouvons également vous envoyer les prospectus sous forme papier, pour les redistribuer. Pour les commander en indiquant le nombre et la langue, veuillez utiliser notre FORMULAIRE DE CONTACT.

Statuts

Vous trouverez les statuts actuels de l’association DEBRA Suisse ici:

LIENS DE TÉLÉCHARGEMENT

Brochure d’information à destination des écoles maternelles et primaires

„Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie du und ich“ («Fragile comme un papillon, fort comme un tigre – à la fois spécial et unique, comme toi et moi»): sous ce titre, nous proposons une brochure de 24 pages qui explique l’EB et les spécificités des «enfants papillons». Disponible en allemand et français, cette brochure est illustrée par des couleurs gaies. Elle est particulièrement adaptée aux écoles qui accueillent un enfant papillon parmi les élèves.

Vous pouvez commander cette brochure par le biais de notre FORMULAIRE DE CONTACT.