Organisation
DEBRA Suisse est depuis 1998 l’organisation de patients pour les personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse (EB).
Le conseil d’administration travaille de façon bénévole et se compose de personnes directement concernées, de proches et de spécialistes.
Pour les personnes concernées et leurs proches DEBRA Suisse offre un soutien dans la gestion du quotidien par des conseils ou un financement impartial ciblé, lorsque les assurances sociales ne prennent pas en charge les coûts, par exemple pour les moyens auxiliaires. De plus, DEBRA Suisse sert d’intermédiaire pour les questions juridiques et les demandes concernant les assurances (sociales).
DEBRA Suisse offre un réseau pour l’échange d’expériences et d’informations. Les familles concernées entrent en contact les unes avec les autres lors de formations continues et d’ateliers organisés. Les spécialistes échangent leurs connaissances et sont informés des découvertes internationales.
Ainsi, la collaboration et la communication interdisciplinaires sont encouragées (dermatologie, médecine dentaire, chirurgie, conseil génétique, physiothérapie et ergothérapie, conseil en nutrition, psychologie, gastroentérologie, suivi psychosocial).
DEBRA Suisse travaille avec le centre de compétence EB de l’hôpital universitaire de Berne (EB-Insel) et l’hôpital pédiatrique de Zurich. DEBRA Suisse est membre de DEBRA International ainsi que de ProRaris, l’association faîtière pour les maladies rares en Suisse.
DEBRA Suisse est reconnue d’utilité publique sont reconnus. Les dons à DEBRA Suisse peuvent être déduits des impôts.
Avec Luca Hänni, DEBRA a un ambassadeur engagé et soutenant dans l’espace germanophone. Nous sommes fiers que le jeune musicien porte la cause des enfants papillons auprès du grand public.
Luca invite gratuitement les personnes concernées à ses concerts. Ceux qui souhaitent y assister trouveront les dates sur www.lucamusic.ch et s’adresse ensuite à l’organisation DEBRA.
DEBRA Suisse remercie le comité de soutien pour la bonne collaboration et pour son précieux soutien.
Histoire
L’EB étant très rare et Internet ne s’étant répandu qu’au milieu des années 1990, les familles concernées étaient livrées à elles-mêmes jusqu’à la création de DEBRA Suisse. En Suisse, les connaissances médicales sur l’EB étaient quasiment inexistantes et les parents manquaient généralement totalement d’échanges d’expériences avec d’autres personnes concernées.
Les familles ayant un enfant papillon n’ont eu connaissance les unes des autres que par hasard, par le biais d’articles de presse isolés. C’est par ce biais qu’Edith Zimmermann et d’autres parents d’enfants papillons se sont rencontrés. En 1998, ils ont fondé DEBRA Suisse sur le modèle de la première organisation DEBRA en Grande-Bretagne. Edith Zimmermann a été la première présidente de DEBRA Suisse de 1998 à 2004. De 2004 à 2019, Tanja Reusser a dirigé l’organisation de patients et depuis mars 2019, Tatjana Jurkic est la troisième présidente de DEBRA Suisse. Les trois femmes sont des mères d’enfants papillons. La majorité des parents concernés ainsi que des femmes et des hommes vivant eux-mêmes avec l’EB se sont engagés au sein du comité.
Ce qui, jusqu’au milieu des années 1990, ressemblait à un rêve pour les enfants papillons et leurs familles est aujourd’hui possible grâce à DEBRA Suisse : les personnes concernées et leurs familles peuvent se mettre en réseau, elles ont plus facilement accès aux informations ainsi qu’au réseau international des organisations DEBRA. Des centres de compétence EB ont été créés à Berne et à Zurich et des spécialistes engagés des disciplines médicales les plus diverses s’engagent avec beaucoup de cœur pour les enfants papillons.
Mais il n’existe toujours pas de solutions simples pour gérer le quotidien avec EB.L’échange d’expériences, l’inspiration mutuelle et le fait de profiter des trucs et astuces d’autres familles restent les tâches les plus importantes de DEBRA Suisse. Pour encourager cela, DEBRA Suisse propose, outre des manifestations, la si importante consultation mobile EB .
Publications et documents
Nos rapports annuels
Nos rapports annuels fournissent des informations sur les activités, les développements financiers et les événements importants de l’année. Actuellement, les rapports annuels ne sont malheureusement disponibles qu’en allemand.
Jahresbericht 2015Nos rapports annuels
Nos rapports annuels fournissent des informations sur les activités, les développements financiers et les événements importants de l’année. Les rapports annuels publiés à partir de 2020 sont également disponibles en français.LINKS DOWNLOAD
Flyer DEBRA Schweiz
Der Prospekt bietet Informationen über EB, über DEBRA Schweiz und Unterstützungsmöglichkeiten. Der Flyer ist in Deutsch, Französisch und Italienisch verfügbar.
LINKS DOWNLOAD
Prospekte senden wir Ihnen – auch zum Weitergeben – sehr gerne auch in gedruckter Form zu. Für Ihre Bestellung mit Sprache und Anzahl verwenden Sie bitte unser KONTAKTFORMULAR.
Brochure d’information pour l’école maternelle et primaire
« Tendre comme un papillon, fort comme un tigre – aussi particulier et unique que toi et moi » – avec ce titre, nous proposons une brochure (24 pages) qui parle d’EB et des particularités des « enfants papillons ». La brochure est illustrée de manière colorée et disponible en allemand et en français. Elle est particulièrement adaptée aux classes qui ont un enfant papillon comme camarade de classe.
La brochure peut être commandée via notre KONTAKTFORMULAR
