Portrait: Toujours debout
Je vis avec:
Épidermolyse bulleuse jonctionnelle type non-Herlitz
Mes loisirs / ce que j’aime faire:
J’aime bricoler, peindre et dessiner. Je joue aussi de la flûte avec plaisir.
L’EB a un impact sur ma vie quotidienne parce que…
… Je ne peux pas faire tout ce que je veux… Par exemple jouer au foot avec mes frères… Et surtout courir partout, me défouler, faire du vélo sans me blesser. J’ai besoin de plus de temps pour beaucoup de choses car je dois être prudent pour ne pas risquer de me blesser.
Mon plus grand souhait
Mon plus grand souhait serait de pouvoir faire tout ce que font mes amis.
Mes plus grands défis avec l’EB
Le traitement de mes plaies chaque jour, qui me prend beaucoup de temps, est sans doute un vrai défi. De plus, je dépends très souvent de l’aide des autres, de tierces personnes.
Mon expérience la plus extraordinaire en lien avec l’EB
C’est chouette de pouvoir aller à l’école normalement et d’avoir des copains qui m’acceptent comme je suis.
J’apprécie aussi beaucoup les excursions avec ma famille, surtout en montagne.
Malheureusement, il y a aussi des expériences qui sortent de l’ordinaire qui sont moins sympathiques. Comme cet accident pendant nos vacances en famille: dans la Kleine Scheidegg, au-dessus de Grindelwald, j’ai trébuché en traversant les rails et je suis tombé sur les mains. Ce qui n’aurait été qu’insignifiant pour un enfant en bonne santé a été pour moi la source de grandes douleurs et de changements de pansements pénibles car la peau des paumes de mes mains a été arrachée.
