Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.
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Qu’est-ce que l’EB?
L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie de peau héréditaire aux lourdes conséquences, actuellement incurable…
Qu’est-ce que l’EB?
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Actualités
10. décembre 2020
La Fondation René Touraine organise…
29. juillet 2020
À partir du mois d’août, vous trouverez des webinaires passionnants…
26. juin 2020
Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent
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Événements
07. janvier 2021
Nous vous invitons à la réunion des enfants papillons le samedi 11 septembre 2021. Le sujet, le lieu et l’heure seront annoncés à temps.
26. juin 2020
L’assemblée générale et la journée de formation auront lieu le samedi 27 mars 2021. Veuillez réserver cette date. De plus amples informations suivront.
29. avril 2020
La réunion des enfants papillons de cette année a dû être annulée en raison de la pandémie du coronavirus. DEBRA Suisse le regrette beaucoup.
07. avril 2020
L’organisation faîtière ProRaris, Alliance Maladies Rares, a été créée en 2010 à Genève.
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