L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes concernées sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse s’engage pour la défense des intérêts et la mise en réseau des personnes concernées.