L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, grave et actuellement incurable. Les personnes touchées par cette maladie sont souvent appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi fragile que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse soutient les préoccupations et la mise en réseau des personnes concernées par cette maladie.