Voilà à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

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Qu'est-ce que EB?

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes concernées sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse s’engage pour la défense des intérêts et la mise en réseau des personnes concernées.

Quêst-ce que EB?

L’épidémolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable…

News

26. octobre 2022
EB-Awareness-Week internationale La semaine internationale de sensibilisation à l’EB se déroule jusqu’au 31 octobre. Chaque année, les organisations DEBRA de tous les pays attirent
02. juillet 2021
Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…

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