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Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
Qu’est-ce que l’EB?
L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie de peau héréditaire aux lourdes conséquences, actuellement incurable…
Actualités
02. juillet 2021
Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…
01. juin 2021
La rencontre avec un enfant papillon peut facilement créer un malaise et susciter des interrogations.
16. mars 2021
Il y a maintenant un certain nombre de vaccins COVID-19 dont l’utilisation est approuvée.
10. décembre 2020
La Fondation René Touraine organise…
29. juillet 2020
À partir du mois d’août, vous trouverez des webinaires passionnants…
26. juin 2020
Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent
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Événements
07. janvier 2021
La réunion des enfants papillons aura lieu le samedi 11 septembre 2021, chez Aeschbach Chocolatier à Root LU.
26. juin 2020
L’assemblée générale de cette année et la journée de perfectionnement annuelle étaient prévues le samedi 27 mars 2021. En raison de la situation pandémique
29. avril 2020
La réunion des enfants papillons de cette année a dû être annulée en raison de la pandémie du coronavirus. DEBRA Suisse le regrette beaucoup.
07. avril 2020
L’organisation faîtière ProRaris, Alliance Maladies Rares, a été créée en 2010 à Genève.
Videos
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
Jennifer ist 21 Jahre alt und hat die seltene Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Die Betroffenen werden auch Schmetterlingskinder genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings.
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