Qu'est-ce que EB?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes concernées sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse s’engage pour la défense des intérêts et la mise en réseau des personnes concernées.
Quêst-ce que EB?
L’épidémolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable…
News
Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dans leur sexualité.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
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Cette année encore, nous vous invitons chaleureusement à la Journée des héroïnes et des héros 2026 ! Les préparatifs d’un programme exceptionnel battent leur plein, et nous pouvons déjà vous révéler une chose : vous serez à nouveau les héroïnes et les héros d’une histoire passionnante ! Inscrivez-vous à l’aide du code QR ci-dessous ou figurant sur le dépliant.
Cette année, nous avons eu le plaisir de passer ensemble une journée « Schmetterlingskindertag » riche en activités à l’Umwelt Arena de Spreitenbach. Des visites guidées passionnantes nous ont permis de faire de nombreuses découvertes intéressantes, tandis que les nombreux vélos et engins insolites ont suscité beaucoup de joie et d’enthousiasme chez petits et grands.
L’assemblée générale et la journée de formation continue ont lieu le 7 mars 2026 à l’hôtel Sempachersee à Nottwil.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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Si vous êtes intéressé par une adhésion au cercle des mécènes, veuillez vous adresser à : foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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