Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

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Qu’est-ce que l’EB?

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, grave et actuellement incurable. Les personnes touchées par cette maladie sont souvent appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi fragile que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse soutient les préoccupations et la mise en réseau des personnes concernées par cette maladie.

Qu’est-ce que l’EB?

L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie de peau héréditaire aux lourdes conséquences, actuellement incurable…

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02. juillet 2021
Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…

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Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!

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