Voici à quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.

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Was ist EB?

Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…

Qu’est-ce que l’EB?

L’épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie de peau héréditaire aux lourdes conséquences, actuellement incurable…

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02. juillet 2021
Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…
26. juin 2020
Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent

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Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!

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