Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.

Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.

Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!

Jennifer ist 21 Jahre alt und hat die seltene Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Die Betroffenen werden auch Schmetterlingskinder genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings.

Michelle Zimmermann lebt mit Epidermolysis bullosa. Ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Obwohl sie im Alltag grosse Schmerzen aushalten muss, ist sie lebensfroh und unternehmungslustig. Kürzlich hat sie sogar ein Buch herausgegeben.

Luca Hänni ist neu Botschafter für Schmetterlingskinder. So nennt man Kinder, die an der unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Dass er sich genau dafür engagiert, hat einen speziellen Grund: Die 17-jährige Jenny, die an EB leidet, ist ein grosser Fan von Luca Hänni und hat ihm von ihrem Schicksal erzählt. Luca Hännis erste «Amtshandlung»: Ein Privatkonzert für Schmetterlingskinder.

Schmetterlingskinder: ein schöner Name, hinter dem sich eine schreckliche Krankheit verbirgt. Die Haut von Schmetterlingskindern ist wegen eines Gendefekts so zart wie ein Schmetterlingsflügel. Bei blosser Berührung können sich auf der Haut schlimme Blasen bilden, die Betroffenen müssen ständig grosse Schmerzen ertragen. Die Lebenserwartung von Schmetterlingskindern ist wegen der Krankheit

Luca Hänni ist Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra). Zum 20-jährigen Jubiläum hat die Organisation Betroffene auf den Gornergrat (VS) eingeladen, wo ihnen Luca Hänni ein exklusives Privatkonzert bot.

I dedicate this video with the song “Butterfly” to all butterfly children of the world. For some time I now have been an ambassador for the organization DEBRA and especially for the butterfly children. On my many trips, but also when meeting with other people, I am always aware, that there are so many men, women and also children, who are struggling with health problems. It is therefore a personal concern of mine to be active and support some organizations and initiatives.
Luca Hänni