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Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
Michelle Zimmermann lebt mit Epidermolysis bullosa. Ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Obwohl sie im Alltag grosse Schmerzen aushalten muss, ist sie lebensfroh und unternehmungslustig. Kürzlich hat sie sogar ein Buch herausgegeben.
Luca Hänni ist neu Botschafter für Schmetterlingskinder. So nennt man Kinder, die an der unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Dass er sich genau dafür engagiert, hat einen speziellen Grund: Die 17-jährige Jenny, die an EB leidet, ist ein grosser Fan von Luca Hänni und hat ihm von ihrem Schicksal erzählt. Luca Hännis erste «Amtshandlung»: Ein Privatkonzert für Schmetterlingskinder.
Schmetterlingskinder: ein schöner Name, hinter dem sich eine schreckliche Krankheit verbirgt. Die Haut von Schmetterlingskindern ist wegen eines Gendefekts so zart wie ein Schmetterlingsflügel. Bei blosser Berührung können sich auf der Haut schlimme Blasen bilden, die Betroffenen müssen ständig grosse Schmerzen ertragen. Die Lebenserwartung von Schmetterlingskindern ist wegen der Krankheit