Portrait: Jenny
Ich lebe mit:
EBD rezessiv |
EB beeinflusst meinen Alltag weil…
Viele kleine Aktivitäten werden zu grossen Hindernissen. Damit diese Hindernisse bewältigt werden können, braucht es Mitmenschen, welche mir dabei zur Seite stehen. Somit bin ich in meinem Alltag stetig und immer wieder abhängig von meinem Umfeld. Das braucht eine gute Koordination und Organisation für bereits kleine alltägliche Dinge.
Mein aussergewöhnlichstes Erlebnis im Zusammenhang mit EB
Ein Fernsehsender für Jugendliche begleitete mich in meinem speziellen Alltag und überraschte mich am Ende mit einem Besuch von Luca Hänni. Ein Abendessen mit einem Superstar – ein Jugendtraum wurde war! Daraus ergab sich schlussendlich eine Freundschaft, welche mir sehr am Herzen liegt.
Ich möchte so lange es geht ein möglichst selbstständiges Leben führen können und eine Arbeit ausführen, welche mich erfüllt.
So fühlt sich die Welt für mich mit EB an
Jeder Tag ist intensiv, muss achtsam gestaltet werden und ist vor allem dem Körper gewidmet – wie sitze ich am besten, damit es nicht zu sehr wehtut? Habe ich heute meinem Körper genügend Nahrung und Flüssigkeit hinzugefügt? Wie weit kann ich heute Bewegung zulassen und wann ist es besser, mich zu schonen?
