Portrait: Stehaufmännchen
Ich lebe mit:
Epidermolysis bullosa junctional non-herlitz
Meine Hobbys / das mache ich gerne
Ich bastle, male und zeichne sehr gerne. Auch das Flöte spielen macht mir Spass.
EB beeinflusst meinen Alltag weil…
… ich nicht alles machen kann… zum Beispiel Fussball spielen mit meinen Brüdern… und überhaupt unbeschwert herumrennen, toben, velofahren usw. Ich brauche für viele Dinge mehr Zeit, da ich achtsam bin, damit ich mich nicht unnötig verletze.
Mein grösster Wunsch
Mein grösster Wunsch ist, dass ich alles machen kann, ganz genau so wie meine Gspändli.
Das sind meine grössten Herausforderungen mit EB
Eine Herausforderung ist sicher die tägliche aufwändige Wundversorgung. Ausserdem bin ich vielfach auf Hilfe angewiesen, auch von fremden Menschen.
Mein aussergewöhnlichstes Erlebnis im Zusammenhang mit EB
Es ist schön, dass ich ganz normal in die Schule gehen kann und ich dort auch Freunde habe, die mich so nehmen, wie ich bin.
Auch die Ausflüge mit meiner Familie, vor allem wenn es “z’Bärg” geht, gefallen mir.
Leider gibt es auch aussergewöhnliche Erlebnisse, die weniger schön sind. So zum Bespiel ein Unfall in unseren Familienferien. Auf der kleinen Scheidegg oberhalb von Grindelwald stolperte ich beim Überqueren der Gleise und stürzte auf meine Hände. Unproblematisch für ein gesundes Kind … für mich grosse Schmerzen und mühsame Verbandswechsel, weil die Haut an beiden Handinnenflächen abgeschält war.
