Was ist EB?

Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.

So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Datenschutz

Version vom 20. März 2020

Wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Website. Der Schutz Ihrer Privatsphäre und Ihrer Personendaten ist uns sehr wichtig.

Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie wir, die DEBRA Schweiz, Bahnhofstrasse 55, CH-5001 Aarau (nachfolgend „DEBRA“, „wir“ oder „uns“), als Betreiberin dieser Website Personendaten bearbeiten.

Personendaten sind alle Angaben, die sich auf eine bestimmte oder bestimmbare Person beziehen. Dazu zählen beispielsweise Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Wohnadresse, Ihre Telefonnummer oder Ihr Geburtsdatum. Der Begriff „bearbeiten“ umfasst jeden Umgang mit Personendaten, unabhängig von den angewandten Mitteln und Verfahren, insbesondere das Beschaffen, Aufbewahren, Verwenden, Umarbeiten, Bekanntgeben, Archivieren oder Vernichten von Personendaten.

Sie können unsere Websites besuchen und viele unserer Angebote nutzen, ohne dass Sie uns mitteilen müssen, wer Sie sind. Bei einigen unserer Angebote kann es jedoch erforderlich sein, dass Sie uns personenbezogene Daten mitteilen. Welche Personendaten wir von Ihnen erfassen, hängt vom konkreten Angebot oder der jeweiligen Interaktion mit uns ab. Die vorliegende Datenschutzerklärung enthält nähere Angaben hierzu. Falls Sie sich entscheiden, die von uns angeforderten Personendaten nicht anzugeben, kann dies zur Folge haben, dass Sie gewisse Angebote nicht nutzen oder wir Ihre Anfrage nicht bearbeiten können.

1. Änderungen

Diese Datenschutzerklärung ist keine abschliessende Regelung. Sie kann jederzeit durch Veröffentlichung auf dieser Website von uns angepasst werden. Es gilt die jeweils aktuelle, auf dieser Website publizierte Version.

2. Kontaktdaten

Die DEBRA ist die Verantwortliche für die Datenbearbeitungen, die in dieser Datenschutzerklärung beschrieben werden. Anfragen von Aufsichtsbehörden und betroffenen Personen sind per E-Mail oder Briefpost möglich an:

DEBRA Schweiz
Bahnhofstrasse 55
5001 Aarau

sekretariat@schmeterlingskinder.ch

3. Datenbearbeitung im Allgemeinen:

3.1 Zwecke der Datenbearbeitung

Wir bearbeiten Personendaten grundsätzlich, um Produkte und Dienstleistungen anzubieten und diese zu liefern bzw. zu erbringen, für Werbung und Marketing (sofern Sie nicht widersprechen), um den vollen Zugang zu unseren Websites zu ermöglichen, diese zu betreiben, zu verbessern und weiterzuentwickeln, um die Nutzung unserer Websites sowie unserer Angebote zu analysieren, um Angriffe auf unsere Websites und unsere Infrastruktur zu erkennen, zu untersuchen und abzuwehren, um mit Ihnen zu Kommunizieren und um Rechtsansprüche abwehren und durchsetzen zu können.

In Ziffer 4 werden diese Bearbeitungszwecke näher umschrieben bzw. ergänzt.

3.2 Rechtsgrundlagen der Datenbearbeitung

Wir bearbeiten Personendaten im Einklang mit dem schweizerischen Datenschutzrecht. Im Übrigen bearbeiten wir – soweit und sofern die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) anwendbar ist – Personendaten gestützt auf folgende Rechtsgrundlagen, welche ergänzend zu den in Ziffer 4 aufgeführten Rechtsgrundlagen hinzutreten können:

  • Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO dient als Rechtsgrundlage für die Bearbeitung von Personendaten, bei der wir die Einwilligung der betroffenen Person einholen.
  • Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO dient als Rechtsgrundlage für die erforderliche Bearbeitung von Personendaten zur Erfüllung eines Vertrages mit der betroffenen Person sowie zur Durchführung entsprechender vorvertraglicher Massnahmen.
  • Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO dient als Rechtsgrundlage für die erforderliche Bearbeitung von Personendaten zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung, der wir gemäss allenfalls anwendbarem Recht der EU oder gemäss allenfalls anwendbarem Recht eines EWR-Staates, unterliegen.
  • Art. 6 Abs. 1 lit. d DSGVO dient als Rechtsgrundlage für die erforderliche Bearbeitung von Personendaten um lebenswichtige Interessen der betroffenen Person oder einer anderen natürlichen Person zu schützen.
  • Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO dient als Rechtsgrundlage für die erforderliche Bearbeitung von Personendaten, um die berechtigten Interessen von uns oder von Dritten zu wahren, sofern nicht die Grundfreiheiten und Grundrechte sowie Interessen der betroffenen Person überwiegen. Berechtigte Interessen sind insbesondere unser betriebswirtschaftliches Interesse, unsere Websites bereitstellen, analysieren und weiterzuentwickeln zu können, Werbung und Marketing, die Veräusserung von Waren und Erbringung von Dienstleistungen, Informationssicherheit, Abwehr und Durchsetzung von rechtlichen Ansprüchen und die Einhaltung schweizerischen Rechts.

3.3 Weitergabe von Personendaten an Dritte

Im Rahmen unserer geschäftlichen Aktivitäten sowie der in dieser Datenschutzerklärung beschriebenen Bearbeitungen bzw. Zwecke werden wir – sofern zulässig – Personendaten an Dritte übermitteln bzw. diesen Dritten Personendaten offenlegen. Zu diesen Dritten, welche diese Daten für uns oder für ihre eigenen Zwecke bearbeiten oder diese im Rahmen Ihrer Tätigkeit für uns zur Kenntnis nehmen können, zählen insbesondere:

  • von uns eingesetzte (IT-)Dienstleister und Auftragsverarbeiter (hierzu zählen beispielsweise, die in Ziffer 4 erwähnten Provider von Website Hosting-, Newsletterversand-, Analyse-, Social Media-, Karten- und Web Fonts-Dienstleistungen.
  • Kreditinstitute für die Zahlungsabwicklung;
  • von uns autorisierte Personen (beispielsweise mit der Bearbeitung beauftragte Mitarbeiter);
  • andere Empfänger mit Ihrer Erlaubnis oder sofern dies zur Durchsetzung unserer Rechte, insbesondere zur Durchsetzung von Ansprüchen aus dem Vertragsverhältnis mit Ihnen, erforderlich ist.

Dritte können sich in der Schweiz oder im Ausland befinden. Ins Ausland übermitteln wir Personendaten grundsätzlich nur

  1. in Länder der Europäischen Union oder des Europäischen Wirtschaftsraums,
  2. in Länder, welche gemäss Eidgenössischem Datenschutzbeauftragten bzw. Europäischer Kommission über ein angemessenes Datenschutzniveau verfügen, was auch aufgrund einer Privacy Shield Selbstzertifizierung der Fall sein kann, oder
  3. in Länder für welche wir geeignete Garantien vorgesehen haben, insbesondere indem wir mittels Standardvertragsklauseln der Europäischen Kommission (welche hier [„https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DE/TXT/?uri=CELEX:32010D0087„] heruntergeladen werden können) oder mittels anerkannter Binding Corporate Rules für ein angemessenes Schutzniveau sorgen. Sie können über unsere Kontaktdaten eine Kopie solcher vertraglichen Garantien anfordern. Wir behalten uns allerdings vor, entsprechende Kopien aus Gründen des Geheimnisschutzes einzuschwärzen oder nur auszugsweise zur Verfügung zu stellen.

Wir können unsere Übermittlung ins Ausland ausserdem auf gesetzliche Ausnahmetatbestände stützen, wozu insbesondere Ihre Einwilligung, die Abwicklung eines Vertrags mit Ihnen, wichtige Gründe des öffentlichen Interesses, die Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen oder der Schutz lebenswichtiger Interessen zählen.

3.4 Dauer der Aufbewahrung von Personendaten

Wir bearbeiten Personendaten für jene Dauer, die für die Erreichung der jeweiligen Zwecke erforderlich ist. Darüber hinaus bearbeiten bzw. speichern wir Personendaten, um gesetzlichen Aufbewahrungs- und Dokumentationspflichten nachzukommen oder wenn unsere berechtigten Geschäftsinteressen dies erfordern (insbesondere zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen).

Personendaten werden gelöscht oder anonymisiert sobald sie für die in dieser Datenschutzerklärung genannten Zwecke der Bearbeitung bzw. Speicherung nicht mehr erforderlich sind.

3.5 Datensicherheit

Wir treffen geeignete technische und organisatorische Sicherheitsmassnahmen zum Schutz der von uns bearbeiteten Personendaten insbesondere vor Manipulation, teilweisem oder vollständigem Verlust oder unbefugtem Zugriff Dritter.

Der Zugriff auf unsere Websites erfolgt mittels Transportverschlüsselung (SSL/TLS).

3.6 Rechte von betroffenen Personen

Sofern dies im anwendbarem Datenschutzrecht vorgesehen ist und die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt sind, können Ihnen hinsichtlich der Sie betreffenden Personendaten die folgenden Rechte gegenüber uns zustehen:

  1. Ein Recht auf eine Bestätigung, ob Ihre Personendaten von uns bearbeitet werden und wenn ja, ein Recht auf Auskunft über diese Personendaten und deren Bearbeitung.
  2. Ein Recht auf Berichtigung oder Löschung Ihrer Personendaten.
  3. Ein Recht auf Einschränkung der Bearbeitung.
  4. Ein Recht auf Widerspruch gegen die Bearbeitung.
  5. Ein Recht auf Übertragbarkeit der von Ihnen bereitgestellten Personendaten.
  6. Ein Recht, eine abgegebene Einwilligung jederzeit zu widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird die Rechtmässigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Bei einem Widerruf ist es uns eventuell nicht möglich, mit Ihnen einen Vertrag abzuschliessen, oder einen eventuell bestehenden Vertrag zu erfüllen. Dies kann zu einer vorzeitigen Vertragsauflösung oder Kostenfolgen führen.
  7. Ein Recht auf Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde. Aufsichtsbehörde für den Datenschutz in der Schweiz ist der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftrage (EDÖB; https://www.edoeb.admin.ch).

Bitte nutzen Sie die in Ziffer 2 aufgeführten Kontaktdaten, um uns hinsichtlich Ihrer Rechte zu kontaktieren. Wir behalten uns vor, uns gesetzlich zustehende Ablehnungsgründe bzw. Ausnahmetatbestände geltend zu machen. Zwecks Identifikation können wir von Ihnen auch zusätzliche Informationen anfordern (beispielsweise die Kopie eines gültigen Ausweises).

4. Datenbearbeitung im Zusammenhang mit unseren Websites:

4.1 Bereitstellung und Betrieb der Websites

Wenn Sie eine unserer Websites besuchen, werden bei jedem Aufruf der Website eine Reihe von allgemeinen Informationen von Ihrem Browser an die Website-Hosting-Server übermittelt und in Logfiles gespeichert.

Erfasst werden dabei beispielsweise Ihre Internet-Protokoll-Adresse (IP-Adresse), das Datum und die Uhrzeit Ihres Besuchs, die verweisende Website und die Website, die Sie ansteuern, Ihr Browser, Betriebssystem und Internet Service Provider, bestimmte Cookies (dazu auch Ziffer 4.6), Standortangaben sowie sonstige ähnliche Informationen, die der Gefahrenabwehr im Falle von Angriffen auf unsere informationstechnologischen Systeme dienen.

Die Bearbeitung dieser allgemeinen Informationen hat den Zweck, (a) Ihnen unsere Website sowie deren Inhalte und Angebote korrekt anzuzeigen und den Datenverkehr sicherzustellen, (b) unsere Website, Inhalte und Angebote zu optimieren, (c) die Stabilität und Sicherheit unserer Websites und Systeme dauerhaft zu gewährleisten sowie (d) die Aufklärung, Abwehr und Verfolgung von Cyberangriffen, Spam und anderen widerrechtlichen Handlungen in Bezug auf unsere Websites und Systeme zu ermöglichen und diesbezügliche Ansprüche durchzusetzen. Hierin besteht unser berechtigtes Interesse an der Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.

Für das Hosting der Website können wir Dienstleistungen Dritter im In- und Ausland in Anspruch nehmen, welche die oben genannte Bearbeitung in unserem Auftrag durchführen. Derzeit werden unsere Websites ausschliesslich bei schweizerischen Hosting-Providern und auf Servern in der Schweiz gehostet.

4.2 Kontaktformulare und Kontaktaufnahme

Auf unseren Websites bieten wir die Möglichkeit, dass Sie über Kontaktformulare oder die angegebenen Kontaktdaten mit uns in Kontakt treten können. Bei der Kontaktaufnahme mittels Kontaktformular werden Sie jeweils um die Eingabe aller erforderlichen Informationen gebeten, die wir für die Abwicklung der Kontaktaufnahme und die Kommunikation mit Ihnen benötigen. Ohne diese erforderlichen Informationen wird es uns nicht möglich sein, mit Ihnen zu kommunizieren. Wir speichern bzw. bearbeiten jene Angaben, die Sie selbst in den Eingabemasken erfassen oder uns anderweitig mitteilen. Bei einer Kontaktaufnahme per E-Mail speichern wir die mit der E-Mail übermittelten Informationen. Zur Bekämpfung von Missbräuchen wie insbesondere Identitätsdiebstahl und Spam speichern wir ausserdem Ihre IP-Adresse sowie Zeit und Datum Ihrer Kontaktaufnahme.

Wenn Sie Kontaktformulare auf unseren Websites nutzen, sind diese verschlüsselt. Wenn Sie mit uns mittels E-Mail in Kontakt treten oder im Kontaktformular Ihre E-Mail-Adresse angeben, stimmen Sie zu, dass wir mit Ihnen ebenfalls per E-Mail kommunizieren können. Beachten Sie, dass unsere E-Mail-Nachrichten nicht verschlüsselt sind.

Mit der Kontaktaufnahme willigen Sie in die Bearbeitung Ihrer Personendaten zwecks Kommunikation mit Ihnen und der Behandlung Ihres allfälligen Anliegens ein. Ihre Kontaktaufnahme stellt eine Rechtsgrundlage für die Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO dar. In der Kommunikation mit Ihnen, der Behandlung Ihres allfälligen Anliegens sowie der Bekämpfung von Missbräuchen besteht ferner unser berechtigtes Interesse an der Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Zielt die Kontaktaufnahme auf den Abschluss eines Vertrages ab, so stellt Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO eine zusätzliche Rechtsgrundlage für die Bearbeitung dar.

4.3 Cookies

Wir setzen auf unseren Websites so genannte „Cookies“ ein. Cookies sind kleine Textdateien, die von Ihrem Browser auf Ihrem Computer oder mobilen Gerät gespeichert werden. Sie dienen dazu, gewisse Informationen während des Navigierens auf einer Website zu sammeln und sie im Rahmen Ihrer aktuellen Browser-Sitzung oder bei zukünftigen Besuchen wieder abzurufen. Cookies ermöglichen es, den von Ihnen verwendeten Browser wiederzuerkennen oder von Ihnen gemachte Eingaben temporär zu speichern. Cookies dienen uns ferner dazu, unser Angebot nutzerfreundlicher, effektiver und sicherer zu gestalten.

Wir unterscheiden zwischen so genannten „First Party Cookies“, die von uns gesetzt werden, und so genannten „Third Party Cookies“, die von Dritten, wie beispielsweise Webanalysediensten oder sozialen Netzwerken gesetzt werden. Nach der Dauer ihres Bestehens unterscheiden wir ferner so genannte „Session Cookies“ und „persistente Cookies“. Session Cookies speichern Informationen, die während Ihrer aktuellen Browser-Sitzung verwendet werden. Sie werden nach dem Schliessen Ihres Browsers automatisch gelöscht. Persistente Cookies, werden erst nach einer bestimmten Zeitperiode gelöscht oder bleiben auf Ihrem Endgerät gespeichert, bis diese von Ihnen gelöscht werden. Persistente Cookies ermöglichen es etwa, Ihren Browser beim nächsten Besuch wiederzuerkennen, das Ausfüllen von Formularen zu unterstützten, Ihre Nutzungseinstellungen zu speichern oder auf Sie zugeschnittene Werbung und Angebote darzustellen. Wir unterscheiden sodann zwischen notwendigen Cookies und nicht-notwendigen Cookies. Notwendige Cookies sind erforderlich, um unsere Websites und die darin enthaltenen Funktionen (wie beispielsweise Webshops) zur Verfügung zu stellen. Hierin besteht unser berechtigtes Interesse an der Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Die meisten unserer First Party Cookies sind notwendige Session Cookies. Bei den Third Party Cookies handelt es sich um nicht-notwendige persistente Cookies.

Beim Aufruf unserer Websites werden Sie über die Verwendung von Cookies informiert. Sie haben die Möglichkeit, der Verwendung aller Cookies zuzustimmen oder nur notwendige Cookies zuzulassen und damit die Verwendung von persistenten Third Party Cookies abzulehnen. Ihre Einwilligung stellt eine Rechtsgrundlage für die Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO dar. Bitte beachten Sie, dass Third Party Cookies erst aktiv werden, nachdem Sie Ihre Zustimmung zur Verwendung aller Cookies gegeben haben. Im Übrigen können Sie Ihren Browser so einstellen, dass das Setzen von Cookies verhindert wird und damit der Setzung von Cookies dauerhaft widersprechen. Sodann können Sie in Ihrem Browser bereits gesetzte Cookies löschen. Sie können Ihren Browser in der Regel auch so konfigurieren, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden.

Wenn Sie Cookies im Browser deaktivieren oder nur der Verwendung von notwendigen Cookies zustimmen, kann dies die Funktionalität unserer Websites einschränken. Bis auf einige Ausnahmen können die Inhalte unserer Websites grundsätzlich aber abgerufen werden.

4.4 Social Media

Wir haben auf unseren Websites Links zu diversen sozialen Netzwerken eingebunden (zum Beispiel Facebook, Instagram, Twitter, YouTube, Vimeo, LinkedIn und Google+).

Dabei haben wir auf die Integration von so genannten Social Plug-ins, (wie beispielsweise ein „Gefällt mir“-Button) verzichtet, da diese Social Plug-ins eine direkte Verbindung zum jeweiligen Server des sozialen Netzwerkes herstellen können, sobald eine Seite aufgerufen wird, auf der ein solches Social Plug-in integriert ist.

Wir nutzen stattdessen Links zu den sozialen Netzwerken, die mit dem Symbol/Icon des jeweiligen sozialen Netzwerkes gekennzeichnet sind. Klicken Sie auf einen solchen Link, werden Sie mit der Website des jeweiligen sozialen Netzwerks verbunden. Es gelten dort die Datenschutzbestimmungen des jeweiligen sozialen Netzwerkes.

4.5 Web Fonts

Einige unserer Websites nutzen so genannte Web Fonts. Web Fonts ermöglichen eine einheitliche Darstellung von Schriftarten auf unseren Websites, ohne dass die entsprechenden Schriften auf Ihrem Endgerät installiert sein müssen. Hierin besteht unser berechtigtes Interesse an der Bearbeitung im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.

Wir nutzen Web Fonts, welche von Google Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043, USA („Google“) bereitgestellt werden. Beim Aufruf unserer Websites verbindet sich Ihr Browser mit den Servern von Google und lädt die benötigten Web Fonts in Ihren Browsercache. Dabei erlangen Google Kenntnis darüber, dass über Ihre IP-Adresse eine unserer Websites aufgerufen wurde.

Wenn Ihr Browser Web Fonts nicht unterstützt, wird stattdessen eine Standardschrift von Ihrem Computer angezeigt. Weitere Informationen zu Google Web Fonts und zur Datenverarbeitung durch Google finden Sie unter https://developers.google.com/fonts/faq und unter www.google.com/privacypolicy.html.

5. Inhalte und Links zu anderen Websites

Wir sind darum bemüht, dass die Informationen auf unseren Websites korrekt sind, übernehmen jedoch weder eine Verpflichtung, dies sicherzustellen, noch garantieren wir, dass die Inhalte vollständig, richtig und aktuell sind und/oder die Websites oder deren Inhalte zugänglich bleiben. Unsere Websites enthalten Links zu anderen Websites. Wir übernehmen keine Verantwortung für Inhalte von verlinkten Websites oder für deren Datenschutzstandard. Im Rahmen des gesetzlich Zulässigen lehnen wir jegliche Haftung gegenüber Ihnen oder Dritten ab für Verluste oder Schäden aus der Nutzung oder verunmöglichten Nutzung sowie dem Vertrauen auf Inhalte unserer Websites oder externer Websites und Inhalte, die auf unsere Websites verweisen oder auf die mittels Links oder anders von unseren Websites verwiesen wird.