Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Events
Das diesjährige Schmetterlingskinder-Treffend findet in der Umwelt Arena in Spreitenbach statt. Die Umwelt Arena bietet spannende Einblicke in die Themen Nachhaltigkeit, Energie und Mobilität sowie viele interaktive Erlebnisse für Gross und Klein. Die Umwelt Arena sowie der Catering Partner Dinnercatering möchten unseren Ausflug gemeinsam sponsern und übernehmen grosszügigerweise den grössten Teil der anfallenden Kosten, wofür wir uns ganz herzlich bedanken möchten!
Der Schmetterlingskindertag findet am Samstag, 29. August 2026 statt. Wir bitten Euch diesen Termin zu reservieren. Ein detailliertes Programm wird folgen.
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag finden am 7. März 2026 im Hotel Sempachersee in Nottwil statt.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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