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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto
Kiwanis Fryburg-Sense unterstützt DEBRA Kiwanis ist eine weltweit tätige Organisation Freiwilliger, die sich mit Herz und Engagement für das Wohl von Kindern und Jugendlichen
Bericht von Blick über das Schmetterlingskind und Vorstandsmitglied Jenny Pauli.
Ein Bericht von Alexandra Stoll, Sylwina Spiess und Daniel von Aarburg publiziert unter www.blick.ch
Events
EB Kolloquium – Donnerstag, 21. September 2023 um 15.00 – 17.00 Uhr Stock C Raum C.01.1, Universitäts-Kinderspital, Zürich
Am Samstag, 9. September 2023 findet der Schmetterlingskindertag in Neuhausen am Rheinfall statt. Das Programm ist hier zu finden.
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag fanden am Samstag, 11. März 2023 statt. Das Programm dazu findest Du hier.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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