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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
17. August 2022
Wir danken dem Service-Club Kiwanis Bern-Aare für die grosszügige Spende und das tolle Engagement!
21. Juni 2022
Am 18. Juni 2022 fand die alljährliche Hauptversammlung von DEBRA Schweiz statt, an welcher unter anderem zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt wurden.
02. Juli 2021
Diejenigen von Euch, die mit ihr im Kontakt standen, wissen es bereits: Sylvia Kyprian hat ihr Mandat als Koordinatorin der mobilen EB-Beratung auf Ende…
Events
17. August 2022
Am 10. September 2022 ist es wieder so weit: das Schmetterlingskinder-Treffen in Rapperswil findet statt.
18. Mai 2022
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag 2022 finden am Samstag, 18. Juni 2022 statt.
18. Mai 2022
Und die Neuregelung der MiGeL-Thematik anlässlich der letzten KVG-Revision hat das Leben für Menschen mit EB und ihre Angehörigen weiter kompliziert.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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Herzlichen Dank.
