So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Die Schmetterlingskinder sind auf Ihre Hilfe angewiesen. Dank Ihrer Unterstützung können wir da Hand bieten, wo die Sozialversicherungen die benötigten Leistungen nicht vergüten.
Ich, Paolo, durfte mit meiner Schulklasse nach Adelboden ins Klassenlager gehen.
Dank einer kreativen Idee und der Unterstützung von Christian Sigrist (Kiwanis-Club) und dem Goldschmied Atelier Maurer entstand dieser silberne Schmetterlingsanhänger aus dem DEBRA Logo.
Events
6. Weiterbildungstag am 18. November 2024, 09.00 – 12.00 (online Veranstaltung per Zoom)
Dieses Jahr fand der Schmetterlingskindertag in der Trauffer KUH-Erlebniswelt in Hofstetten bei Brienz statt. Bei wunderschönem Wetter konnten die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht nur die imposante Bergwelt bestaunen
Am 5.6.2024 hat der Kiwanis Club Wasseramt Kriegstetten ein Charity Golf Turnier zu Gunsten von DEBRA Schweiz durchgeführt. Zusammen mit den Sponsoringbeiträgen, den Golfbeiträgen und dem Erlös der Versteigerung der selbergemachten Murmelbahn, wurden uns Fr. 6500.- für die Schmetterlingskinder übergeben.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch