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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Am 21. September 2023 hat das erste Epidermolysis bullosa (EB) Kolloquium, organisiert vom EB Team Zürich, am Universitäts-Kinderspital stattgefunden.
Paolo ist selber von EB betroffen. Mit dem Verkauf von Pflästerlisets hat er 800 Franken für die Forschung gesammelt.
Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto
Events
Der diesjährige Schmetterlingskindertag fand am 9. September 2023 in Neuhausen am Rheinfall statt.
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag finden am 9. März 2024 in Nottwil statt.
Weitere Informationen erfolgen zu einem späteren Zeitpunkt.
Der nächste Schmetterlingskindertag findet am 7. September 2024 statt.
Bitte reservieren Sie sich das Datum bereits heute.
Detaillierte Informationen erfolgen zu einem späteren Zeitpunkt.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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