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Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
16. März 2021
Es gibt inzwischen eine Reihe von COVID-19-Impfstoffen, die für die Verwendung zugelassen sind.
22. Februar 2021
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten.
10. Dezember 2020
Die Fondation René Touraine organisiert über ihr Netzwerk…
26. Juni 2020
Lesen Sie einen spannenden Artikel des Magazins „Beobachter“ zum Thema Schmetterlingskinder.
23. März 2020
Vermutlich fragst du dich, was das neue Coronavirus für Schmetterlingskinder bedeutet. Wir haben für dich nach bestem Wissen und Gewissen Informationen zusammengetragen.
Events
07. Januar 2021
Das Schmetterlingskinder-Treffen wird – wenn immer möglich – am Samstag 11. September 2021 stattfinden. Alle Informationen dazu folgen zu einem späteren Zeitpunkt.
07. Januar 2021
Für den Samstag 27. März 2021 haben wir die diesjährige Mitgliederversammlung und den jährlichen Weiterbildungstag geplant. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation ist bereits heute absehbar,
29. April 2020
Das diesjährige Schmetterlingskindertreffen muss wegen der Coronakrise leider ausfallen.
11. März 2020
Der Dachverband ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten wurde 2010 in Genf gegründet.
Videos
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
Jennifer ist 21 Jahre alt und hat die seltene Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Die Betroffenen werden auch Schmetterlingskinder genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich. Werden Sie Mitglied im Förderkreis DEBRA Schweiz.
Bitte melden bei: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
Herzlichen Dank.
