So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Events
Auch dieses Jahr laden wir euch herzlich zum Heldinnen- & Helden-Tag 2026 ein! Die Vorbereitungen für ein besonderes Programm laufen auf Hochtouren – und eines können wir euch schon verraten: Ihr seid wieder die Heldinnen und Helden einer spannenden Geschichte! Meldet Euch an, den QR Code zur Anmeldung findet Ihr auf der nächsten Seite.
Dieses Jahr durften wir gemeinsam einen abwechslungsreichen Schmetterlingskindertag in der Umwelt Arena in Spreitenbach verbringen. Spannende Führungen boten viel Interessantes zum Entdecken, während die zahlreichen Velos und aussergewöhnlichen Gefährte bei Gross und Klein für viel Spass und Begeisterung sorgten.
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag finden am 7. März 2026 im Hotel Sempachersee in Nottwil statt.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch