So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Unser Vorstandsmitglied, Jennifer Pauli, berichtet im Podcast davon, was EB ausmacht, ihrem Weg ins Leben und erzählt von der Patientenorganisation DEBRA. Mit Stefan Ribler spricht sie über die Herausforderungen und Pflege, die auf Menschen mit EB zukommen und wie sie trotz alledem eine spielerische Kindheit erlebte.
Wir bedanken uns von Herzen für die grosszügige Spende über CHF 10’000. Ihre Unterstützung hilft uns dabei, das Leben von Schmetterlingskindern zu verbessern.
Events
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag finden am 7. März 2026 im Hotel Sempachersee in Nottwil statt.
Donnerstag 5. Februar 2026, 14.30 – 17.30 Uhr (inkl. Apéro bis ca. 18.30 Uhr) Veranstaltungsort: Felix-Frey-Auditorium, sitem-insel, Freiburgstrasse 3, 3010 Bern
Der Schmetterlingskindertag findet im nächsten Jahr am Samstag, 29. August 2026 statt. Wir bitten Euch, diesen Termin bereits zu reservieren. Ein detailliertes Programm wird folgen.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch