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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
02. Juli 2021
Diejenigen von Euch, die mit ihr im Kontakt standen, wissen es bereits: Sylvia Kyprian hat ihr Mandat als Koordinatorin der mobilen EB-Beratung auf Ende…
11. Juni 2021
Es ist an der Zeit, dass wir unser Wissen und unsere Erfahrungen mit und über EB wieder teilen können.
01. Juni 2021
Die Begegnung mit einem Schmetterlingskind kann durchaus Verunsicherung wecken und Fragen aufwerfen.
Events
01. Dezember 2021
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag 2022 werden am Samstag, 19. März 2022 stattfinden. Reservieren Sie sich das Datum bereits heute. Weitere Informationen folgen zu
01. Dezember 2021
Das Schmetterlingskinder-Treffen wird am Samstag, 10. September 2022 stattfinden.
29. April 2020
Das diesjährige Schmetterlingskindertreffen muss wegen der Coronakrise leider ausfallen.
Videos
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
Jennifer ist 21 Jahre alt und hat die seltene Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Die Betroffenen werden auch Schmetterlingskinder genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings.
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