So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Schnür Deine Laufschuhe, gemeinsam setzen wir ein Zeichen für die Schmetterlingskinder. Am Greifenseelauf 2026 laufen wir nicht nur für Bestzeiten, sondern für alle Schmetterlingskinder. Mit deinem Einsatz hilfst du DEBRA Schweiz, Betroffene zu unterstützen und wertvolle Lebensqualität zu schenken.
Filsuvez® (Birken-Oleogel) ist ein Gel, das die Wundheilung bei EB-spezifischen Wunden bei Personen mit dystropher und junktionaler Epidermolysis bullosa (EB) unterstützt. Im August 2025 hat die Schweizer Heilmittelbehörde Swissmedic Filsuvez® für diese Indikationen in der Schweiz zugelassen.
Der Deitinger Christian Sigrist, entwickelte ein Spiel, um Personen mit einer derzeit unheilbaren Hautkrankheit zu unterstützen. Ein interessanter Artikel, der am Mittwoch, 12. November 2025 in der Solothurnerzeitung erschienen ist.
Events
Der Schmetterlingskindertag findet im nächsten Jahr am Samstag, 29. August 2026 statt. Wir bitten Euch, diesen Termin bereits zu reservieren. Ein detailliertes Programm wird folgen.
Pflegealltag am Limit – wenn Familien sich allein gelassen fühlen.
«Ein Erfahrungsbericht aus Sicht eines Elternteils mit einem Schmetterlingskind zeigt Lücken im System auf – und warum es dringend Lösungen braucht.
«Ein Erfahrungsbericht aus Sicht eines Elternteils mit einem Schmetterlingskind zeigt Lücken im System auf – und warum es dringend Lösungen braucht.
In diesem spannenden Webinar erhalten wir einen Einblick in Movefood, die feine Art zu essen trotz Schluckbeschwerden.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch