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Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
02. Juli 2021
Diejenigen von Euch, die mit ihr im Kontakt standen, wissen es bereits: Sylvia Kyprian hat ihr Mandat als Koordinatorin der mobilen EB-Beratung auf Ende…
11. Juni 2021
Es ist an der Zeit, dass wir unser Wissen und unsere Erfahrungen mit und über EB wieder teilen können.
01. Juni 2021
Die Begegnung mit einem Schmetterlingskind kann durchaus Verunsicherung wecken und Fragen aufwerfen.
16. März 2021
Es gibt inzwischen eine Reihe von COVID-19-Impfstoffen, die für die Verwendung zugelassen sind.
22. Februar 2021
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten.
10. Dezember 2020
Die Fondation René Touraine organisiert über ihr Netzwerk…
Events
19. Juli 2021
Das Schmetterlingskinder-Treffen wird am Samstag, 11. September 2021 im D4 Business Village und anschliessend bei Aeschbach Chocolatier in Root LU stattfinden.
07. Januar 2021
Für den Samstag 27. März 2021 haben wir die diesjährige Mitgliederversammlung und den jährlichen Weiterbildungstag geplant. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation ist bereits heute absehbar,
29. April 2020
Das diesjährige Schmetterlingskindertreffen muss wegen der Coronakrise leider ausfallen.
11. März 2020
Der Dachverband ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten wurde 2010 in Genf gegründet.
Videos
Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
Jennifer ist 21 Jahre alt und hat die seltene Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Die Betroffenen werden auch Schmetterlingskinder genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie der Flügel eines Schmetterlings.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich. Werden Sie Mitglied im Förderkreis DEBRA Schweiz.
Bitte melden bei: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
Herzlichen Dank.
