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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
26. Februar 2023
Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen
18. Dezember 2022
Rheacell Studie Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um
18. Dezember 2022
Filsuvez Gel Filsuvez Gel, auch bekannt ehemals als Olegogel, hat seit dem 1. September 2022 die Marktzulassung als Arzneimittel zur topischen Behandlung von EB
Events
26. Januar 2023
Am 9. September 2023 findet der Schmetterlingskindertag 2023 statt. Das Programm folgt zu einem späteren Zeitpunkt.
26. Januar 2023
Die Hauptversammlung findet am Samstag, 11. März 2023 statt. Das Programm dazu findest Du hier.
Bist Du mit dabei? Dann melde dich bitte bis am
17. August 2022
Am 10. September 2022 ist es wieder so weit: das Schmetterlingskinder-Treffen in Rapperswil findet statt.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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