Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Ein herzliches Dankeschön! Wir möchten uns von ganzem Herzen beim Bayer (Schweiz) AG Team bedanken, dass sie DEBRA Schweiz und die Schmetterlingskinder auch in diesem Jahr wiederum so grosszügig unterstützt haben.
Die Schmetterlingskinder sind auf Ihre Hilfe angewiesen. Dank Ihrer Unterstützung können wir da Hand bieten, wo die Sozialversicherungen die benötigten Leistungen nicht vergüten.
Ich, Paolo, durfte mit meiner Schulklasse nach Adelboden ins Klassenlager gehen.
Events
6. Weiterbildungstag am 18. November 2024, 09.00 – 12.00 (online Veranstaltung per Zoom)
Dieses Jahr fand der Schmetterlingskindertag in der Trauffer KUH-Erlebniswelt in Hofstetten bei Brienz statt. Bei wunderschönem Wetter konnten die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht nur die imposante Bergwelt bestaunen
Am 5.6.2024 hat der Kiwanis Club Wasseramt Kriegstetten ein Charity Golf Turnier zu Gunsten von DEBRA Schweiz durchgeführt. Zusammen mit den Sponsoringbeiträgen, den Golfbeiträgen und dem Erlös der Versteigerung der selbergemachten Murmelbahn, wurden uns Fr. 6500.- für die Schmetterlingskinder übergeben.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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