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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
26. Oktober 2022
Internationale EB-Awareness-Week Noch bis zum 31. Oktober ist internationale EB-Awareness-Week. Jedes Jahr machen die DEBRA-Organisationen aller Länder auf das Leben mit Epidermolysis Bullosa (EB)
10. September 2022
Schmetterlingskinder-Treffen 2022 Am 10. September 2022 fand im Kinderzoo Rapperswil das jährliche Schmetterlingskinder-Treffen statt. Die Highlights am Vormittag waren die Papageien Flugshow in „Knies
17. August 2022
Wir danken dem Service-Club Kiwanis Bern-Aare für die grosszügige Spende und das tolle Engagement!
Events
17. August 2022
Am 10. September 2022 ist es wieder so weit: das Schmetterlingskinder-Treffen in Rapperswil findet statt.
18. Mai 2022
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag 2022 finden am Samstag, 18. Juni 2022 statt.
18. Mai 2022
Und die Neuregelung der MiGeL-Thematik anlässlich der letzten KVG-Revision hat das Leben für Menschen mit EB und ihre Angehörigen weiter kompliziert.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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