Ecco come si sente il mondo per un bambino farfalla.

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Che cos'è EB?

L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Le persone colpite sono chiamate colloquialmente “bambini farfalla” perché la pelle è simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. In qualità di organizzazione di pazienti, DEBRA Svizzera sostiene le preoccupazioni e il lavoro in rete delle persone colpite.

Che cos'è

L’epidemolisi bollosa (EB in breve) è una malattia cutanea congenita dalle gravi conseguenze che attualmente non ha una cura….

News

Grazie a un’idea creativa e al supporto di Christian Sigrist (Kiwanis Club) e dell’orafo Atelier Maurer, questo ciondolo a forma di farfalla in argento è stato creato a partire dal logo DEBRA.

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Events

Quest’anno la Giornata dei bambini farfalla si è svolta al Trauffer World of Experience a Hofstetten bei Brienz. Con un tempo splendido, i bambini con EB e i loro familiari hanno potuto non solo ammirare l’imponente paesaggio montano

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