Portrait: Jenny

Je vis avec:

EBD récessive

L’EB a un impact sur ma vie quotidienne parce que…

Beaucoup de petites activités se transforment en parcours du combattant. Pour pouvoir surmonter ces épreuves, je dois toujours avoir du monde à mes côtés. Je suis donc constamment dépendante de mon environnement au quotidien. Une bonne coordination et une bonne organisation sont donc nécessaires pour les plus petites activités de la vie.

Mon expérience la plus extraordinaire en lien avec l’EB

Une chaîne de télévision jeune public m’a accompagnée dans mon quotidien si spécial et m’a fait une surprise à la fin de la journée: une visite de Luca Hänni. Un dîner avec une super star, c’est un rêve de jeune fille qui devient réalité! Tout cela s’est terminé par une amitié qui me tient beaucoup à cœur.

Mon plus grand souhait

J’aimerais pouvoir vivre aussi longtemps que possible une vie avec une certaine indépendance et avoir un travail qui me comble.

Voici à quoi ressemble le monde dans ma peau de malade EB

Chaque journée est intense, il faut rester prudent à chaque instant et se consacrer presque exclusivement à son corps: comment dois-je m’asseoir pour ne pas avoir trop mal? Est-ce que j’ai apporté suffisamment d’eau et d’aliments à mon corps aujourd’hui? Dans quelle mesure puis-je me permettre de bouger aujourd’hui et à quel moment dois-je plutôt me préserver?