Portrait: Jenny
Vivo con:
EBD recessiva
La EB influenza la mia vita quotidiana perché…
Molte piccole attività diventano ostacoli enormi. Per superare queste barriere ho bisogno del sostegno di altre persone. Ciò significa che nella mia vita quotidiana dipendo costantemente e sempre di nuovo dalle persone che mi sono vicine. Ciò richiede un buon coordinamento e una buona organizzazione anche per le piccolissime cose di tutti i giorni.
La mia esperienza più straordinaria relativa all’EB
Un canale televisivo per adolescenti mi ha accompagnato nella mia particolare vita quotidiana e al termine mi ha fatto la sorpresa di una visita di Luca Hänni. Una cena con una superstar: il sogno di un’adolescente che si avvera! Da questo incontro si è poi sviluppata un’amicizia che mi sta molto a cuore.
Il mio desiderio più grande
Finché posso, voglio essere in grado di condurre una vita il più indipendente possibile e fare un lavoro che mi soddisfi.
Con la EB io sento il mondo così
Ogni giorno è intenso, deve essere programmato con cura ed è principalmente dedicato al corpo: qual è la miglior posizione per stare seduto, affinché non faccia troppo male? Ho assunto abbastanza sostanze nutritive e liquidi necessari al mio corpo oggi? Fino a che punto posso praticare attività fisica oggi e quando è meglio risparmiarsi?
