Portrait: La coureuse
Je vis avec:
Épidermolyse bulleuse simple généralisée, autrefois appelée EBSDM ou EBS de type Dowling Mearea
Mes loisirs / ce que j’aime faire:
Aller au cinéma ou à des concerts, lire, coudre, faire la cueillette au jardin en été.
L’EB a un impact sur ma vie quotidienne parce que…
Juste après ma naissance, j’ai eu de grosses plaies aux genoux et aux plis des coudes. Peu après, des bulles sont aussi apparues dans ma couche. Le jour suivant, mes parents ont appris que j’avais probablement une EB.
J’ai alors été transférée dans une unité pour grands brulés d’un autre hôpital où je suis restée trois mois. Il y a eu des hauts et des bas: j’ai perdu beaucoup de poids, j’ai eu une septicémie, j’ai dû être placée en coma artificiel et même être réanimée une fois.
Pour mes parents, cette période a été particulièrement pénible. Pendant longtemps, mon avenir est resté plutôt sombre. Mais j’étais déjà une vraie battante et j’ai survécu.
À partir de l’âge de 6 ans environ, ma peau a commencé à s’améliorer progressivement. Désormais je n’ai presque plus de plaies ni de bulles.
Mon plus grand souhait
Que le monde entier vive en harmonie.
Et pour moi: de bons moments en famille, avec mes amis et à titre personnel.
Mes plus grands défis avec l’EB
Mon plus grand défi a été de survivre à toutes les complications graves survenues dans les premières années de ma vie.
Mon expérience la plus extraordinaire en lien avec l’EB
Je suis un cas plutôt rare de personne atteinte d’EB puisque malgré un début de vie difficile, je vis maintenant presque sans symptôme.
Le fait que j’ai déjà participé par 4 fois au Basler Stadtlauf et que j’ai parcouru les 5,5 kilomètres en un temps respectable est vraiment extraordinaire.
