Portrait: misirizzi

Vivo con:

Epidermolisi bollosa giunzionale non-Herlitz (JEB-NH)

I miei hobby / mi piace farlo

Mi diverto molto a fare bricolage, dipingere e disegnare. Mi piace anche suonare il flauto.

La EB influenza la mia vita quotidiana perché…

Non posso fare tutto… per esempio giocare a calcio con i miei fratelli… e semplicemente correre senza preoccupazioni, scatenarmi, andare in bicicletta ecc. Per molte cose ho bisogno di più tempo, poiché uso molta cautela per non ferirmi inutilmente.

Il mio desiderio più grande

Il mio desiderio più grande è quello di poter fare qualsiasi cosa, proprio come il mio compagno di giochi.

Le mie sfide più grandi con l’EB

Una sfida è sicuramente la faticosa medicazione quotidiana delle ferite. Inoltre, per molte cose ho bisogno di aiuto, anche di persone estranee.

La mia esperienza più straordinaria relativa all’EB

È bello poter andare a scuola del tutto normalmente e avere lì degli amici che mi accettano per come sono.

Mi piacciono anche le escursioni con la mia famiglia, soprattutto quando si va in montagna.

Purtroppo, ci sono anche esperienze «straordinarie» che sono meno belle. Per esempio, l’incidente durante le nostre vacanze di famiglia. Sul piccolo Scheidegg sopra Grindelwald sono inciampato mentre attraversavo i binari e sono caduto sulle mani. Nessun problema per un bambino sano… per me invece dolore intenso e laboriosi cambi di medicazione, perché la pelle su entrambi i palmi delle mani si era staccata.