Cos’è l’EB?
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Quelli colpiti sono chiamati colloquialmente”bambini farfalla” perché la pelle è simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. Come organizzazione di pazienti, Debra svizzera sostiene le famiglie e la rete di pazienti colpiti nella gestione dei problemi e delle preoccupazioni quotidiane.
Consulenza e sostegno
Consulenza
La gestione della vita quotidiana è spesso caratterizzata da grandi sfide per le persone con EB e per i loro familiari. Poiché l’EB è molto rara, anche l’esperienza nell’affrontare la malattia è molto limitata. A questo proposito DEBRA Svizzera offre, mediante la consulenza EB mobile, un sostegno sostanziale alle persone colpite e alle persone loro vicine.
La consulenza EB mobile si concentra sugli aspetti non medici della gestione della EB. Le questioni riguardanti la vita quotidiana o l’ingresso in una nuova fase della vita (p. es. la scolarizzazione) pongono le famiglie con persone affette da EB di fronte a problemi molto speciali. Con la nostra consulenza, vogliamo rendere possibile una visione completa che non conosca tabù.
La coordinatrice della consulenza EB mobile può essere raggiunta via e-mail all’indirizzo beratung@schmetterlingskinder.ch
Sostegno
Vivere con l’EB è spesso una grande sfida per le persone colpite e le loro famiglie. Se poi si aggiungono anche preoccupazioni finanziarie, la situazione può diventare rapidamente un pesante onere.
Con il fondo «Sostegno per le persone colpite», DEBRA Svizzera consente alle persone affette da EB, nei limiti del possibile, di soddisfare bisogni specifici, come l’acquisto di ausili, o il conseguimento di altri traguardi significativi che aumentano la qualità della vita o facilitano la vita quotidiana con l’EB. Il fondo offre assistenza laddove nessun altro fornitore di prestazioni (come AI o casse malati) si fa carico dei costi.
Il fondo è finanziato da donazioni in denaro. Possono presentare domanda tutti i membri interessati di DEBRA Svizzera.
Ulteriori informazioni sono disponibili nell’Area membri.
Offerte formative ed eventi
Giornata di formazione
La Giornata di formazione di DEBRA Svizzera si svolge da molti anni a marzo, al termine dell’Assemblea generale. Le persone affette da EB, i loro familiari, il personale di cura e altri specialisti, così come i membri di solidarietà affrontano nel corso di un’intera giornata vari argomenti relativi alla EB.
Le relatrici e i relatori svizzeri ed europei riferiscono sulle novità provenienti dalla ricerca e dalla clinica, su trucchi e consigli per la vita quotidiana e su altri aspetti della vita con l’EB.
Sotto questo punto di vista assumono un’importanza particolare anche gli scambi di opinioni tra persone colpite, familiari e specialisti, che avvengono sotto la guida di un moderatore. La presenza delle aziende del gruppo di sponsor consente di gettare uno sguardo approfondito sui nuovi prodotti e ausili.
Incontro dei bambini farfalla
Il cosiddetto incontro dei bambini farfalla si tiene a settembre. Per ospitare l’incontro scegliamo ogni anno una località che faccia da giusta cornice al tema della giornata. Ad esempio, i «bambini farfalla» e i loro familiari si sono già incontrati in un centro ippico, in alcuni zoo, nel museo svizzero dei trasporti e addirittura sul Gornergrat.
Questa giornata intende anche trasmettere informazioni e conoscenze. L’attenzione è tuttavia rivolta all’evento sociale, allo scambio e, ultimo ma non meno importante, al semplice divertimento e alle esperienze vissute in comune. Luogo e programma sono pensati in modo tale che tutti possano davvero partecipare.
L’incontro dei bambini farfalla si terrà quest’anno il sabato 12 settembre 2020. Seguiranno ulteriori informazioni.
Attività di informazione
L’epidermolisi bollosa (in sigla EB) è una malattia sistemica rara e molto complessa. La gestione della vita quotidiana è estremamente impegnativa e le esigenze mutano durante l’intero arco di vita. A causa della rarità della malattia, l’opinione pubblica dispone di conoscenze relativamente scarse sull’EB. Attraverso il nostro lavoro, vogliamo diffondere e rendere di dominio pubblico maggiori informazioni sulla malattia, sulle sue manifestazioni e sul trattamento delle persone colpite.
