Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Unser Vorstandsmitglied, Jennifer Pauli, berichtet im Podcast davon, was EB ausmacht, ihrem Weg ins Leben und erzählt von der Patientenorganisation DEBRA. Mit Stefan Ribler spricht sie über die Herausforderungen und Pflege, die auf Menschen mit EB zukommen und wie sie trotz alledem eine spielerische Kindheit erlebte.
Filsuvez® (oléogel de bouleau) est un gel qui favorise la cicatrisation des plaies spécifiques à l’EB chez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dystrophique et jonctionnelle (EB). En août 2025, l’autorité suisse de contrôle des médicaments Swissmedic a autorisé Filsuvez® pour ces indications en Suisse.
Grâce à une idée très créative et au généreux soutien de Christian Sigrist, du Kiwanis Club Wasseramt-Kriegstetten, et de l’atelier d’orfèvrerie Maurer à Biberist, ce magnifique pendentif papillon en argent représentant le logo DEBRA a vu le jour.
Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.
