Grâce à une idée créative et au soutien de Christian Sigrist (Kiwanis-Club) et de l’orfèvre Atelier Maurer, ce pendentif argenté en forme de papillon a été réalisé à partir du logo DEBRA.

Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.

Le 29 février marque la journée des maladies rares.

Le Lions Club PAYERNE et le Lions Club BROYE-VULLY soutiennent DEBRA Suisse avec un chèque d’un montant de 7’000 CHF.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Rétrospective de la session des personnes handicapées 2023 Lors de son discours à la Session des personnes handicapées 2023, notre membre du conseil d’administration Jennifer Pauli a posé des exigences supplémentaires pour la résolution. La participation des personnes concernées aux processus est essentielle et

Nous avons réussi ! Notre membre du comité Jennifer Pauli a été élue au Parlement fédéral ! Lors de la session des personnes handicapées, l’étudiante, forte de ses 24 ans d’expérience en tant qu’enfant papillon, défendra les intérêts des personnes atteintes de maladies rares.

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, anciennement aussi connu sous le nom d’Olegogel, a obtenu son autorisation de mise sur le marché comme médicament pour le traitement topique de l’EB (EBD et EBJ) dans les pays européens. En Suisse, il n’est pas encore autorisé par Swissmedic.

Étude Rheacell Rheacell est une entreprise située à Heidelberg, en Allemagne. Elle a développé un produit pour le traitement de la RDEB et la JEB. Il s’agit de transfusions de cellules souches. Ce produit n’a pas encore d’autorisation de mise sur le marché. Rheacell

Merci à Bayer Le 6 décembre 2022, notre présidente Tatjana Jurkic a été invitée à donner une conférence chez Bayer Suisse et a ensuite reçu un chèque d’une valeur de 15 000 francs suisses. Un grand merci pour ce soutien financier !