Un grand merci à l’équipe Bayer Suisse pour son don exceptionnellement généreux de 28 000 francs suisses en faveur des enfants papillons.

Filsuvez® (oléogel de bouleau) est un gel qui favorise la cicatrisation des plaies spécifiques à l’EB chez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dystrophique et jonctionnelle (EB). En août 2025, l’autorité suisse de contrôle des médicaments Swissmedic a autorisé Filsuvez® pour ces indications en Suisse.

Flick-Flauder, un nouveau jeu amusant pour toute la famille! Chaque jeu vendu soutient les enfants papillons.

Grâce à une idée très créative et au généreux soutien de Christian Sigrist, du Kiwanis Club Wasseramt-Kriegstetten, et de l’atelier d’orfèvrerie Maurer à Biberist, ce magnifique pendentif papillon en argent représentant le logo DEBRA a vu le jour.

Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.

Le 29 février marque la journée des maladies rares.

Le Lions Club PAYERNE et le Lions Club BROYE-VULLY soutiennent DEBRA Suisse avec un chèque d’un montant de 7’000 CHF.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Rétrospective de la session des personnes handicapées 2023 Lors de son discours à la Session des personnes handicapées 2023, notre membre du conseil d’administration Jennifer Pauli a posé des exigences supplémentaires pour la résolution. La participation des personnes concernées aux processus est essentielle et devrait absolument être développée. Nous te remercions Jenny pour le travail important que tu as accompli. Nous sommes fiers de toi !https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2023/04/Rede-Jenny-Pauli-Behindertensession-2023.mp4

Nous avons réussi ! Notre membre du comité Jennifer Pauli a été élue au Parlement fédéral ! Lors de la session des personnes handicapées, l’étudiante, forte de ses 24 ans d’expérience en tant qu’enfant papillon, défendra les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. Bonne chance le 24 mars au Palais fédéral Jenny !