« Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.
Notre fils de 7 ans avec RDEB relève chaque jour ces défis. Nous recherchons par conséquent depuis longtemps des moyens de réduire ses plaies dans la bouche.
Début 2023, nous sommes tombés sur le projet de recherche suivant de l’Université de Birmingham et DEBRA UK/Irland: https://www.debra.org.uk/mouth-spray-to-treat-oral-scarring-in-eb.
Par quelques intermédiaires, nous avons appris que le spray buccal en question est disponible en Angleterre sous le nom de NoriZite™.
Depuis un peu plus de six mois, notre fils utilise le spray buccal NoriZite™. Notre expérience avec celui-ci est entièrement positive. Le spray a un goût agréable (menthe) et est simple d’utilisation. Notre fils utilise ce spray dans les situations suivantes :

• Avant un repas (pour prévenir des lésions dues à la mastication)
• Avant de se brosser les dents (le brossage est plus agréable, moins douloureux)
• En cas de plaies aiguës dans la cavité buccale (moins douloureux, cicatrisation plus rapide)
• Avant d’aller dormir (prévention de sécheresse buccale, film de protection pour la nuit)

Notre impression personnelle est que le spray réduit le nombre de lésions dans la bouche.

Le spray buccal contient la substance active naturelle carraghénane iota, extraite d’algues rouges. L’étude suivante de l’Université de Birmingham confirme que le carraghénane iota peut avoir un effet positif sur les muqueuses en cas d’EB : https://doi.org/10.1002/anbr.202300048 »

Les membres intéressés souhaitant tester ce spray peuvent s’annoncer au secrétariat d’ici au 22 mars 2024 (sekretariat@schmetterlingskinder.ch). Debra Suisse acquerra ensuite le produit et le transmettra aux personnes concernées, pour le tester.