«Wunden und Vernarbungen im Mund sind eine grosse Herausforderung für EB-Betroffene. Sie sind schmerzhaft, erschweren die Zahnpflege und haben Auswirkungen aufs Essen und Sprechen.
Auch unser 7-jährige Sohn mit RDEB stellt sich täglich diesen Herausforderungen. Daher sind wir seit Langem auf der Suche nach Möglichkeiten, seine Wunden im Mund zu reduzieren.
Anfangs 2023 sind wir auf das nachfolgende Forschungsprojekt der Universität Birmingham und DEBRA UK/Ireland gestossen: https://www.debra.org.uk/mouth-spray-to-treat-oral-scarring-in-eb
Über einige Umwege konnten wir in Erfahrung bringen, dass der besagte Mundspray in England unter dem Namen NoriZite™ erhältlich ist.
Seit gut einem halben Jahr verwendet unser Sohn den NoriZite™ Mundspray. Unsere Erfahrungen sind durchwegs positiv. Der Spray hat einen angenehmen Geschmack (Minze) und ist einfach anzuwenden. Unser Sohn nimmt den Mundspray bei den folgenden Gelegenheiten:

• Vor dem Essen (um Läsionen durch Kaubewegungen vorzubeugen)
• Vor dem Zähneputzen (Zahnpflege ist angenehmer, weniger schmerzhaft)
• Bei akuten Wunden im Mundraum (weniger schmerzhaft, ggf. schnelleres Abheilen)
• Vor dem Schlafengehen (vorbeugen von Mundtrockenheit, ggf. Schutzfilm über Nacht)

Unser persönlicher Eindruck ist, dass durch den Spray weniger Läsionen im Mund auftreten. Und falls trotzdem Läsionen auftreten, heilen diese meist schneller und weniger schmerzhaft ab. Betroffene aus unserem Bekanntenkreis berichteten uns ebenfalls von positiven Erfahrungen mit dem Mundspray.

Der Mundspray enthält den natürlichen Wirkstoff Iota Carrageenan, der aus Rotalgen gewonnen wird. Die folgende Studie der Universität Birmingham bestätigt, dass Iota Carrageenan einen positiven Effekt auf die Schleimhäute bei EB haben kann: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/anbr.202300048»

Interessierte Mitglieder, welche den Spray gerne testen möchten, können sich bis 22. März 2024 beim Sekretariat (sekretariat@schmetterlingskinder.ch) melden. Debra Schweiz wird anschliessend das Produkt beschaffen und an die Betroffenen zum Ausprobieren weiterleiten.