Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Unser Vorstandsmitglied, Jennifer Pauli, berichtet im Podcast davon, was EB ausmacht, ihrem Weg ins Leben und erzählt von der Patientenorganisation DEBRA. Mit Stefan Ribler spricht sie über die Herausforderungen und Pflege, die auf Menschen mit EB zukommen und wie sie trotz alledem eine spielerische Kindheit erlebte.
Filsuvez® (oleogel di betulla) è un gel che favorisce la guarigione delle ferite specifiche dell’EB in soggetti affetti da epidermolisi bollosa (EB) distrofica e giunzionale. Nell’agosto 2025, l’autorità svizzera di controllo dei medicamenti Swissmedic ha autorizzato Filsuvez® per queste indicazioni in Svizzera.
Flick-Flauder, un nuovo gioco per tutta la famiglia che è molto più di un semplice divertimento! Il ricavato di ogni gioco venduto sostiene i bambini farfalla!
Grazie a un’idea molto creativa e al generoso sostegno di Christian Sigrist del Kiwanis Club Wasseramt-Kriegstetten e dell’atelier di oreficeria Maurer di Biberist, è stato realizzato questo splendido ciondolo a forma di farfalla in argento con il logo DEBRA.
Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.
