News Beiträge

Am 21. September 2023 hat das erste Epidermolysis bullosa (EB) Kolloquium, organisiert vom EB Team Zürich, am Universitäts-Kinderspital stattgefunden.
Rückblick Behindertensession 2023 Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt. Die Partizipation von
Beitrag über Baby Amir Der Anzeiger Bezirk Affoltern berichtete über das Schmetterlingskind Amir und seine Familie. Ein Bericht von Regula Zellweger publiziert unter www.affolteranzeiger.ch
„Präsidentin der Debra Schweiz Patientenorganisation und Mutter von Ilija – einem sechsjährigen Knaben mit Epidermolysis Bullosa (EB)“ Ein Bericht von Dea Sikiric publiziert unter www.hautstigma.ch/ilija/
Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen
Rheacell Studie Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um