Am 21. September 2023 hat das erste Epidermolysis bullosa (EB) Kolloquium, organisiert vom EB Team Zürich, am Universitäts-Kinderspital stattgefunden.

Paolo ist selber von EB betroffen. Mit dem Verkauf von Pflästerlisets hat er 800 Franken für die Forschung gesammelt.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto

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Bericht von Blick über das Schmetterlingskind und Vorstandsmitglied Jenny Pauli. Ein Bericht von Alexandra Stoll, Sylwina Spiess und Daniel von Aarburg publiziert unter www.blick.ch

Rückblick Behindertensession 2023 Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt. Die Partizipation von

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„Präsidentin der Debra Schweiz Patientenorganisation und Mutter von Ilija – einem sechsjährigen Knaben mit Epidermolysis Bullosa (EB)“ Ein Bericht von Dea Sikiric publiziert unter www.hautstigma.ch/ilija/

Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen

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