Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Unser Vorstandsmitglied, Jennifer Pauli, berichtet im Podcast davon, was EB ausmacht, ihrem Weg ins Leben und erzählt von der Patientenorganisation DEBRA. Mit Stefan Ribler spricht sie über die Herausforderungen und Pflege, die auf Menschen mit EB zukommen und wie sie trotz alledem eine spielerische Kindheit erlebte.
Wir bedanken uns von Herzen für die grosszügige Spende über CHF 10’000. Ihre Unterstützung hilft uns dabei, das Leben von Schmetterlingskindern zu verbessern.
Ein herzliches Dankeschön an das Bayer Schweiz Team für die wiederum ausserordentlich grosszügige Spende von CHF 28’000 zur Unterstützung der Schmetterlingskinder.
Schnür Deine Laufschuhe, gemeinsam setzen wir ein Zeichen für die Schmetterlingskinder. Am Greifenseelauf 2026 laufen wir nicht nur für Bestzeiten, sondern für alle Schmetterlingskinder. Mit deinem Einsatz hilfst du DEBRA Schweiz, Betroffene zu unterstützen und wertvolle Lebensqualität zu schenken.
Filsuvez® (Birken-Oleogel) ist ein Gel, das die Wundheilung bei EB-spezifischen Wunden bei Personen mit dystropher und junktionaler Epidermolysis bullosa (EB) unterstützt. Im August 2025 hat die Schweizer Heilmittelbehörde Swissmedic Filsuvez® für diese Indikationen in der Schweiz zugelassen.
Der Deitinger Christian Sigrist, entwickelte ein Spiel, um Personen mit einer derzeit unheilbaren Hautkrankheit zu unterstützen. Ein interessanter Artikel, der am Mittwoch, 12. November 2025 in der Solothurnerzeitung erschienen ist.
Flick-Flauder, ein neues unterhaltsames Spiel für die ganze Familie, das mehr als nur Spass macht! Der Erlös jedes verkauften Spiels unterstützt die Schmetterlingskinder!
