Portrait: Ritratto: runner
Vivo con:
Epidermolisi bollosa semplice generalizzata, precedentemente nota con la denominazione di Dowling Meara (EBS-DM)
I miei hobby / mi piace farlo
Cinema, concerti, lettura, cucito, in estate raccogliere nell’orto.
La EB influenza la mia vita quotidiana perché…
Non appena venni al mondo avevo già imponenti ferite alle ginocchia e alle pieghe dei gomiti. Poco dopo si svilupparono anche bolle nella zona del pannolino. Il giorno dopo, i miei genitori scoprirono che probabilmente si trattava di EB.
Fui poi trasferita per tre mesi nel reparto grandi ustionati di un altro ospedale. Fu un su e giù: persi molto peso, venni colpita da setticemia, dovetti essere posta in coma farmacologico e, in un’occasione, persino rianimata.
Fu un periodo difficile per i miei genitori. Per molto tempo le mie prospettive non furono delle migliori. Credo però di essere stata già allora una vera combattente e sono sopravvissuta.
Dopo circa 6 anni, la mia pelle ha iniziato gradualmente a migliorare. Oggi non ho quasi più ferite né bolle.
Il mio desiderio più grande
Che al mondo regni l’armonia fra gli esseri umani.
E per me: momenti felici con la mia famiglia, i miei amici e me stessa.
Le mie sfide più grandi con l’EB
La sfida più grande è stata quella di sopravvivere ai primi anni con le gravi complicazioni.
La mia esperienza più straordinaria relativa all’EB
Sono un caso piuttosto raro di persona con EB: con un inizio di vita difficile, ma con una vita attuale quasi senza sintomi.
Il fatto che abbia addirittura già partecipato quattro volte alla Corsa cittadina di Basilea e che abbia percorso i 5,5 chilometri in un buon tempo è davvero straordinario.
