Rheacell Studie

Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um Stammzell-Infusionen. Dieses Produkt hat aber noch keine Marktzulassung. Rheacell startet bald eine Phase 3 Studie, das heisst sie suchen jetzt europaweit 74 PatientInnen mit RDEB & 5 mit JEB. Die Studien Zentren sind in 19 Ländern in Europa und 3 ausserhalb Europas angesiedelt. Leider befindet sich kein Studienzentrum in der Schweiz. Betreffend Alter gibt es keine Einschränkungen, aber es gibt einige Ausschlusskriterien.

Wer sich nun für eine Teilnahme an dieser Studie interessiert, soll sich ebenso bei seiner Ärztin des betreffenden EB-Zentrums in Zürich oder Bern melden. 

Es gibt die Möglichkeit z.B. in Freiburg (Deutschland), am EB-Haus in Salzburg (Österreich), in Frankreich (Paris, Nice, Toulouse) oder in Italien (Milan, Rome) teilzunehmen. Die Kosten für Reise, Therapie etc. werden von der Firma übernommen.

Bei Interesse solltet Ihr mit Euren ÄrztInnen und der Firma klären, wer allfällige Kosten übernimmt, wenn man eventuell nach der Infusion 1-2 Tage in dem Spital bleiben müsste. Das ist normalerweise nicht der Fall, aber es sollte geklärt sein.

 

DEBRA Schweiz kann hier nur limitiert unterstützen, weil dies auch über die Spitäler gehen muss.

 

Wir stehen bei Fragen zur Verfügung. Wichtig ist jedoch, dass Ihr Euch bei Interesse an Euer EB-Zentrum wendet.