Rheacell est une entreprise située à Heidelberg, en Allemagne. Elle a développé un produit pour le traitement de la RDEB et la JEB. Il s’agit de transfusions de cellules souches. Ce produit n’a pas encore d’autorisation de mise sur le marché. Rheacell lance maintenant l’essai clinique de phase 3 et recherche par conséquent dans toute l’Europe 74 patients avec RDEB et 5 patients avec JEB. Les centres de cet essai clinique sont situés dans 19 pays d’Europe et 3 pays hors d’Europe. Malheureusement, aucun centre ne se trouve en Suisse. Il n’y a aucune limitation concernant l’âge, mais quelques critères d’exclusion.

Les personnes qui souhaitent participer à cet essai clinique sont également priées de contacter les médecins des centres de l’EB de Berne ou de Zurich.

Il est possible de participer p.ex. à Fribourg-en-Brisgau (Allemagne), dans l’EB-Haus de Salzbourg (Autriche), en France (Paris, Nice, Toulouse) ou en Italie (Milan, Rome). Les coûts du voyage, du traitement, etc. sont prix en charge par l’entreprise.

Les personnes intéressées devraient déterminer avec leur médecin et l’entreprise qui prend en charge les coûts en cas d’hospitalisation de 1-2 jours après la transfusion. Cela n’est normalement pas nécessaire, mais devrait malgré tout être déterminé préalablement.

DEBRA Suisse ne peut apporter qu’un soutien limité, du fait que la démarche doit passer par les hôpitaux.

Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information. Il est toutefois important que les personnes intéressées s’adressent à leur centre de l’EB.