Rheacell è una ditta di Heidelberg. Ha sviluppato un prodotto per la terapia di RDEB & JEB (epidermolisi bollosa distrofica recessiva & epidermolisi bollosa giunzionale). Si tratta di infusioni di cellule staminali. Questo prodotto, però, non dispone ancora di alcuna autorizzazione all’ammissione sul mercato. Rheacell avvia ora uno studio clinico di fase 3, per il quale sta cercando in tutta Europa 74 pazienti con RDEB & 5 con JEB. I Centri di studio sono situati in 19 Paesi in Europa e 3 al di fuori dell’Europa. Non c’è purtroppo alcun Centro di studio in Svizzera. Non vi è alcuna limitazione in merito all’età, ma vi sono alcuni criteri di esclusione.

Chi fosse interessato a partecipare a questo studio deve annunciarsi alla sua dottoressa presso il Centro EB di Zurigo o Berna.

Vi è la possibilità di partecipare p.es. a Freiburg (D), all’EB Haus a Salisburgo (Austria), in Francia (Parigi, Nizza, Tolosa) o in Italia (Milano, Roma). I costi per il viaggio, la terapia, etc. vengono assunti dalla ditta.

Se siete interessati, dovreste chiarire con le vostre dottoresse e con la ditta chi si assume gli eventuali costi qualora dopo l’infusione si rendesse necessario rimanere 1-2 giorni in ospedale. È un’evenienza che normalmente non capita, ma andrebbe comunque chiarita.

DEBRA Svizzera può in questo caso dare il suo sostegno solo limitatamente perché questo iter deve passare anche tramite un ospedale.

Siamo a vostra disposizione per eventuali domande. È tuttavia importante che in caso di interesse vi rivolgiate al vostro Centro EB