• Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft seit 1998 den Schmetterlingskindern und ihren Eltern, den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

  • DEBRA Schweiz bietet Direkthilfe (Information/Finanzierung), bildet ein Netzwerk und organisiert Weiterbildungen für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige.

  • Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und setzt sich aus Angehörigen von EB-Betroffenen und Fachpersonen zusammen: Tanja Reusser, Präsidentin; Tania Bertschi; Barbara Farinelli-Schwab; Cornelia Imboden; Rolf Müller; Attila Stanelle.

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Was ist EB?

Epidermolysis bullosa

EB ist die Abkürzung für Epidermolysis bullosa (blasenbildende Hautablösung). EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB Betroffene sinnbildlich auch „Schmetterlingskinder“.

Die Verletzungen verursachen grosse Wunden, ähnlich wie bei einer Verbrennung. Diese führen bei der schweren Form von EB zu Vernarbungen mit gravierenden Folgen. Weil EB angeboren ist, zeigt sich diese seltene Krankheit schon bei Geburt oder in den ersten Tagen danach. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies führt dazu, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten. Es fehlt sozusagen der „Leim“, der sie zusammenhält. Beim geringsten Druck löst sich die Haut vom Körper. Es bilden sich Blasen oder die Haut geht in Stücken ganz ab.

Wie wirkt sich EB aus?

Eine harte Welt.

Es ist eine harte, gefährliche Welt für ein Schmetterlingskind: Schwere Türen öffnen, Flaschen und andere Verpackungen öffnen, auf eine Wanderung gehen, in ein knuspriges Brot beissen, Briefe von Hand schreiben, Gepäck tragen, barfuss gehen, Orangen schälen – alles Dinge die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Für EB-Betroffene sind sie unmöglich, weil die Haut das nicht aushält.

Herausfordender Alltag

Die Auswirkungen von EB führen zu schweren körperlichen Behinderungen. Die Haut am ganzen Körper ist sehr verletzlich und bei einer schweren Form auch die Schleimhäute. Schlucken ist oft schmerzhaft oder zeitweise wegen der stark vernarbten Speiseröhre gar nicht mehr möglich. Menschen mit EB sind daher häufig mangelernährt, was sich wiederum negativ auf die Wundheilung auswirkt und zu Erschöpfung führt. EB-Betroffene die an der schweren Form leiden, bewältigen ihren Alltag in einem gesundheitlichen Zustand, für den andere krankgeschrieben würden.

(Bild: Wunde an Schulter, Prospekt DEBRA Schweiz)

Aufwändige Pflege

Der Alltag von Menschen mit EB ist geprägt durch einen enorm hohen Pflegeaufwand. Oft müssen zahlreiche Wunden versorgt werden. Durch gezielte Massnahmen wird versucht, weiteren Verletzungen vorzubeugen: Einerseits durch geeignete Kleidung und durch Schonverbände an exponierten Körperstellen, andererseits durch häufiges Einsalben um Juckreiz vorzubeugen. Das alles braucht viel Zeit und Erfahrung. Da EB derart selten ist, fehlt beim medizinischen Fachpersonal oft das erforderliche Fachwissen. Für die Betroffenen erschwert dies die Lebenssituation zusätzlich.

(Bild: Michelle Zimmermann in einem Bericht der Schweizer Illustrierte; Hervé le Cunff)

Kaum Freizeit und Ferien

Ferien und Freizeit sind schwierige Themen für Menschen mit EB. Ihre Haut macht niemals Ferien und muss täglich aufwändig gepflegt werden. Für die Angehörigen der Schmetterlingskinder gibt es daher auch keine eigentlichen Ferien. Dennoch nehmen die Schmetterlingskinder am Leben teil. Sie gehen ins Kino und einkaufen, machen einen Zoo- oder Museumsbesuch. Trotz allem: viele Freizeitangebote und fast ausnahmslos alle sportlichen Tätigkeiten sind für EB-Betroffene unmöglich. Das kann zu Ausgrenzung und wiederum zu einer Belastung für die ganze Familie führen.

(Bild: Kind mit EB am Malen; Prospekt DEBRA Schweiz)

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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

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