So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Im März 2024 wurde die Gründung von DEBRA International Youth Council bekannt gegeben – ein Netzwerk von und für junge Menschen mit Epidermolysis Bullosa.
Oft treten bei EB Betroffenen schmerzhafte Augenprobleme auf. Anbei zwei interessante Artikel zu diesem Thema.
Grosszügige Spende des Kiwanis-Club Murtensee an DEBRA Schweiz.
Events
Donnerstag, 11. April 2024 von 15.00 – 19.00 Uhr
Hörsaal, Universitäts-Kinderspital, Zürich
Der nächste Schmetterlingskindertag findet am 7. September 2024 statt.
Bitte reservieren Sie sich das Datum bereits heute.
Detaillierte Informationen erfolgen zu einem späteren Zeitpunkt.
Die Mitgliederversammlung und der Weiterbildungstag fanden am Samstag, 9. März 2024 in Nottwil statt.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
werde Mitglied
Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch