Im März 2024 wurde die Gründung von DEBRA International Youth Council bekannt gegeben – ein Netzwerk von und für junge Menschen mit Epidermolysis Bullosa. Neun Betroffene aus der ganzen Welt leiten die Gruppe, welche aktuell rund 40 Mitglieder zählt.

Am 22. März 2024 fand bereits ein erster virtueller Austausch statt, weitere Anlässe sind geplant und in der Whatsapp-Gruppe werden angeregte Diskussionen geführt. Natürlich geht es primär um Themen rund um EB, aber auch Alltägliches soll in den Diskussionen Platz haben. Wir alle haben auch ein Leben neben EB und es ist schön zu sehen, was alles auch mit EB möglich ist und mehr Betroffene kennenzulernen. Bisher hatte ich kein spezielles Bedürfnis, noch engere Kontakte mit EB-Betroffenen zu knüpfen. Dieses Netzwerk hat dennoch ein schönes Zugehörigkeitsgefühl und eine Verbundenheit ausgelöst. Im ersten online-Treffen entstand ein angenehmer «safe space», in dem offen und empathisch verschiedene Anliegen thematisiert werden konnten. Es war spürbar, dass alle herzlich willkommen sind und gehört werden.

Dieses Netzwerk hat aus meiner Sicht grosses Potential. In einer wertvollen Community rund um die Welt können sich Betroffene gegenseitig stärken. Die Stimme dieser Community kann breit genutzt werden. Let’s connect!

Jennifer Pauli, 25, EBD-Betroffene
Im April 2024