Am 21. September 2023 hat das erste Epidermolysis bullosa (EB) Kolloquium, organisiert vom EB Team Zürich, am Universitäts-Kinderspital stattgefunden.

Paolo ist selber von EB betroffen. Mit dem Verkauf von Pflästerlisets hat er 800 Franken für die Forschung gesammelt.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Kiwanis Fryburg-Sense unterstützt DEBRA Kiwanis ist eine weltweit tätige Organisation Freiwilliger, die sich mit Herz und Engagement für das Wohl von Kindern und Jugendlichen einsetzen. Der Kiwanis-Club Fryburg-Sense untersützt DEBRA Schweiz mit einer grosszügigen Spende. Herzlichen Dank! Den Beitrag aus den Freiburger Nachrichten als BDF findest Du hier.

Bericht von Blick über das Schmetterlingskind und Vorstandsmitglied Jenny Pauli. Ein Bericht von Alexandra Stoll, Sylwina Spiess und Daniel von Aarburg publiziert unter www.blick.ch

Rückblick Behindertensession 2023 Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt. Die Partizipation von Betroffenen in Prozesse ist essentiell und sollte unbedingt ausgebaut werden. Wir danken dir Jenny für die wichtige Arbeit, die du geleistet hast. Wir sind stolz auf dich! https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2024/05/jennifer_pauli_mit_ut.mp4

Beitrag über Baby Amir Der Anzeiger Bezirk Affoltern berichtete über das Schmetterlingskind Amir und seine Familie. Ein Bericht von Regula Zellweger publiziert unter www.affolteranzeiger.ch

„Präsidentin der Debra Schweiz Patientenorganisation und Mutter von Ilija – einem sechsjährigen Knaben mit Epidermolysis Bullosa (EB)“ Ein Bericht von Dea Sikiric publiziert unter www.hautstigma.ch/ilija/

Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen von Menschen mit Seltenen Krankheiten vertreten. Viel Erfolg am 24. März im Bundeshaus Jenny!

Rheacell Studie Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um Stammzell-Infusionen. Dieses Produkt hat aber noch keine Marktzulassung. Rheacell startet bald eine Phase 3 Studie, das heisst sie suchen jetzt europaweit 74 PatientInnen mit RDEB & 5 mit JEB. Die Studien Zentren sind in 19 Ländern in Europa und 3 ausserhalb Europas angesiedelt. Leider befindet sich kein Studienzentrum in der Schweiz. Betreffend Alter gibt es keine Einschränkungen, aber es gibt einige Ausschlusskriterien. Wer sich nun für eine Teilnahme an dieser Studie interessiert, soll sich ebenso