Rückblick Behindertensession 2023 Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt. Die Partizipation von

Beitrag über Baby Amir Der Anzeiger Bezirk Affoltern berichtete über das Schmetterlingskind Amir und seine Familie. Ein Bericht von Regula Zellweger publiziert unter www.affolteranzeiger.ch

„Präsidentin der Debra Schweiz Patientenorganisation und Mutter von Ilija – einem sechsjährigen Knaben mit Epidermolysis Bullosa (EB)“ Ein Bericht von Dea Sikiric publiziert unter www.hautstigma.ch/ilija/

Geschafft! Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli wurde ins Bundeshaus gewählt! An der Behindertensession wird die Studentin mit ihren 24 Jahren Erfahrung als Schmetterlingskind die Anliegen

Rheacell Studie Rheacell ist eine Firma aus Heidelberg. Sie hat ein Produkt zur Therapie bei RDEB & JEB entwickelt. Es handelt sich dabei um

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, auch bekannt ehemals als Olegogel, hat seit dem 1. September 2022 die Marktzulassung als Arzneimittel zur topischen Behandlung von EB

Dankeschön Bayer Am 6. Dezember 2022 wurde unsere Präsidentin Tatjana Jurkic für einen Vortrag bei Bayer Schweiz eingeladen und erhielt anschliessend einen Check im

Internationale EB-Awareness-Week Noch bis zum 31. Oktober ist internationale EB-Awareness-Week. Jedes Jahr machen die DEBRA-Organisationen aller Länder auf das Leben mit Epidermolysis Bullosa (EB)

Schmetterlingskinder-Treffen 2022 Am 10. September 2022 fand im Kinderzoo Rapperswil das jährliche Schmetterlingskinder-Treffen statt. Die Highlights am Vormittag waren die Papageien Flugshow in „Knies

Wir danken dem Service-Club Kiwanis Bern-Aare für die grosszügige Spende und das tolle Engagement!