Die Firma Bayer hat die Schmetterlingskinder und die Patientenorganisation DEBRA erneut mit einer sehr grosszügigen Aktion unterstützt.

Der Lions Club PAYERNE und der Lions Club BROYE-VULLY unterstützen DEBRA Schweiz mit einem Check in Höhe von CHF 7’000.-.

Am 21. September 2023 hat das erste Epidermolysis bullosa (EB) Kolloquium, organisiert vom EB Team Zürich, am Universitäts-Kinderspital stattgefunden.

Paolo ist selber von EB betroffen. Mit dem Verkauf von Pflästerlisets hat er 800 Franken für die Forschung gesammelt.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Kiwanis Fryburg-Sense unterstützt DEBRA Kiwanis ist eine weltweit tätige Organisation Freiwilliger, die sich mit Herz und Engagement für das Wohl von Kindern und Jugendlichen einsetzen. Der Kiwanis-Club Fryburg-Sense untersützt DEBRA Schweiz mit einer grosszügigen Spende. Herzlichen Dank! Den Beitrag aus den Freiburger Nachrichten als BDF findest Du hier.

Bericht von Blick über das Schmetterlingskind und Vorstandsmitglied Jenny Pauli. Ein Bericht von Alexandra Stoll, Sylwina Spiess und Daniel von Aarburg publiziert unter www.blick.ch

Rückblick Behindertensession 2023 Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt. Die Partizipation von Betroffenen in Prozesse ist essentiell und sollte unbedingt ausgebaut werden. Wir danken dir Jenny für die wichtige Arbeit, die du geleistet hast. Wir sind stolz auf dich! https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2024/05/jennifer_pauli_mit_ut.mp4

Beitrag über Baby Amir Der Anzeiger Bezirk Affoltern berichtete über das Schmetterlingskind Amir und seine Familie. Ein Bericht von Regula Zellweger publiziert unter www.affolteranzeiger.ch

„Präsidentin der Debra Schweiz Patientenorganisation und Mutter von Ilija – einem sechsjährigen Knaben mit Epidermolysis Bullosa (EB)“ Ein Bericht von Dea Sikiric publiziert unter www.hautstigma.ch/ilija/