Flick-Flauder, un nuovo gioco per tutta la famiglia che è molto più di un semplice divertimento! Il ricavato di ogni gioco venduto sostiene i bambini farfalla!

Grazie a un’idea creativa e al supporto di Christian Sigrist (Kiwanis Club) e dell’orafo Atelier Maurer, questo ciondolo a forma di farfalla in argento è stato creato a partire dal logo DEBRA.

Le 29 février marque la journée des maladies rares.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Recensione della Sessione sulla disabilità 2023 La nostra consigliera Jennifer Pauli ha avanzato ulteriori richieste per la risoluzione nel suo intervento alla Sessione sulla disabilità 2023. La partecipazione delle persone colpite ai processi è essenziale e deve essere assolutamente ampliata. Ti ringraziamo Jenny per l’importante lavoro che hai svolto. Siamo orgogliosi di te!https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2023/04/Rede-Jenny-Pauli-Behindertensession-2023.mp4

Fatto! La nostra consigliera Jennifer Pauli è stata eletta al Parlamento federale! Nella sessione sulla disabilità, la studentessa, con i suoi 24 anni di esperienza come bambina farfalla, rappresenterà le preoccupazioni delle persone affette da malattie rare. Buona fortuna per il 24 marzo al Parlamento federale Jenny!

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, noto in passato anche come Olegogel, ha ottenuto dal 1° settembre 2022 nei Paesi europei l’autorizzazione all’ammissione sul mercato come medicamento per il trattamento topico della EB (EBD & EBJ). In Svizzera il prodotto non è stato ancora ammesso da Swissmedic. L’autorizzazione all’ammissione sul mercato non significa che contemporaneamente viene concesso il rimborso delle spese. La Germania è finora l’unico mercato dove vige il rimborso delle spese. Attualmente il prezzo di un tubetto da 23,4g è di 360.– Questo prezzo può ancora cambiare nei prossimi mesi. Cosa significa questo per la Svizzera, quindi per voi?

Studio Rheacell Rheacell è una ditta di Heidelberg. Ha sviluppato un prodotto per la terapia di RDEB & JEB (epidermolisi bollosa distrofica recessiva & epidermolisi bollosa giunzionale). Si tratta di infusioni di cellule staminali. Questo prodotto, però, non dispone ancora di alcuna autorizzazione all’ammissione sul mercato. Rheacell avvia ora uno studio clinico di fase 3, per il quale sta cercando in tutta Europa 74 pazienti con RDEB & 5 con JEB. I Centri di studio sono situati in 19 Paesi in Europa e 3 al di fuori dell’Europa. Non c’è purtroppo alcun Centro di studio in Svizzera. Non vi

Grazie a Bayer Il 6 dicembre 2022, la nostra Presidente Tatjana Jurkic è stata invitata a tenere una conferenza presso Bayer Svizzera e ha ricevuto un assegno di 15.000 franchi. Un grande ringraziamento per il sostegno finanziario!

Ci sono ora un certo numero di vaccini COVID-19 che sono stati approvati per l’uso.