Rétrospective de la session des personnes handicapées 2023 Lors de son discours à la Session des personnes handicapées 2023, notre membre du conseil d’administration Jennifer Pauli a posé des exigences supplémentaires pour la résolution. La participation des personnes concernées aux processus est essentielle et devrait absolument être développée. Nous te remercions Jenny pour le travail important que tu as accompli. Nous sommes fiers de toi !https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2023/04/Rede-Jenny-Pauli-Behindertensession-2023.mp4

Nous avons réussi ! Notre membre du comité Jennifer Pauli a été élue au Parlement fédéral ! Lors de la session des personnes handicapées, l’étudiante, forte de ses 24 ans d’expérience en tant qu’enfant papillon, défendra les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. Bonne chance le 24 mars au Palais fédéral Jenny !

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, anciennement aussi connu sous le nom d’Olegogel, a obtenu son autorisation de mise sur le marché comme médicament pour le traitement topique de l’EB (EBD et EBJ) dans les pays européens. En Suisse, il n’est pas encore autorisé par Swissmedic. L’autorisation de mise sur le marché n’implique pas qu’il soit pris en charge par les caisses-maladie. L’Allemagne est actuellement le seul pays où il est pris en charge. Le prix d’un tube de 23,4 g est actuellement d’EUR 360.-. Cela peut encore varier dans les mois qui viennent. Qu’est-ce que cela signifie pour la Suisse,

Étude Rheacell Rheacell est une entreprise située à Heidelberg, en Allemagne. Elle a développé un produit pour le traitement de la RDEB et la JEB. Il s’agit de transfusions de cellules souches. Ce produit n’a pas encore d’autorisation de mise sur le marché. Rheacell lance maintenant l’essai clinique de phase 3 et recherche par conséquent dans toute l’Europe 74 patients avec RDEB et 5 patients avec JEB. Les centres de cet essai clinique sont situés dans 19 pays d’Europe et 3 pays hors d’Europe. Malheureusement, aucun centre ne se trouve en Suisse. Il n’y a aucune limitation concernant l’âge,

Merci à Bayer Le 6 décembre 2022, notre présidente Tatjana Jurkic a été invitée à donner une conférence chez Bayer Suisse et a ensuite reçu un chèque d’une valeur de 15 000 francs suisses. Un grand merci pour ce soutien financier !

EB-Awareness-Week internationale La semaine internationale de sensibilisation à l’EB se déroule jusqu’au 31 octobre. Chaque année, les organisations DEBRA de tous les pays attirent l’attention sur la vie avec l’épidermolyse bulleuse (EB). Elles veulent créer une « awareness » particulière, c’est-à-dire une prise de conscience de ce défaut génétique rare. Outre le soutien direct aux personnes atteintes et à leurs proches, DEBRA souhaite attirer davantage l’attention sur les préoccupations des enfants papillons. En informant sur l’EB, on favorise la compréhension des personnes concernées. Tu souhaites également t’engager durant cette semaine ? Suis-nous et d’autres organisations DEBRA sur les médias sociaux (Facebook

Rencontre annuelle des enfants papillons 2022 Le 10 septembre 2022, la rencontre annuelle des enfants papillons a eu lieu au zoo pour enfants de Rapperswil. Les moments forts de la matinée ont été le spectacle de vol des perroquets dans le « chapeau magique de Knie », donner à manger aux girafes de Rothschild et la visite du parc des éléphants avec Franco Knie senior. Revigorés par un repas de midi pris en commun, les participants sont ensuite partis à la découverte individuelle du zoo jusqu’à ce que la rencontre se termine par un échange au restaurant Tiergarten.

Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…

La rencontre avec un enfant papillon peut facilement créer un malaise et susciter des interrogations.

Il y a maintenant un certain nombre de vaccins COVID-19 dont l’utilisation est approuvée.