Merci à Bayer Le 6 décembre 2022, notre présidente Tatjana Jurkic a été invitée à donner une conférence chez Bayer Suisse et a ensuite reçu un chèque d’une valeur de 15 000 francs suisses. Un grand merci pour ce soutien financier !

EB-Awareness-Week internationale La semaine internationale de sensibilisation à l’EB se déroule jusqu’au 31 octobre. Chaque année, les organisations DEBRA de tous les pays attirent l’attention sur la vie avec l’épidermolyse bulleuse (EB). Elles veulent créer une « awareness » particulière, c’est-à-dire une prise de conscience de ce défaut génétique rare. Outre le soutien direct aux personnes atteintes et à leurs proches, DEBRA souhaite attirer davantage l’attention sur les préoccupations des enfants papillons. En informant sur l’EB, on favorise la compréhension des personnes concernées. Tu souhaites également t’engager durant cette semaine ? Suis-nous et d’autres organisations DEBRA sur les médias sociaux (Facebook

Rencontre annuelle des enfants papillons 2022 Le 10 septembre 2022, la rencontre annuelle des enfants papillons a eu lieu au zoo pour enfants de Rapperswil. Les moments forts de la matinée ont été le spectacle de vol des perroquets dans le « chapeau magique de Knie », donner à manger aux girafes de Rothschild et la visite du parc des éléphants avec Franco Knie senior. Revigorés par un repas de midi pris en commun, les participants sont ensuite partis à la découverte individuelle du zoo jusqu’à ce que la rencontre se termine par un échange au restaurant Tiergarten.

Ceux d’entre vous qui ont été en contact avec elle le savent déjà : Sylvia Kyprian a quitté ses fonctions de coordinatrice du conseil…

La rencontre avec un enfant papillon peut facilement créer un malaise et susciter des interrogations.

Il y a maintenant un certain nombre de vaccins COVID-19 dont l’utilisation est approuvée.

La Fondation René Touraine organise…

À partir du mois d’août, vous trouverez des webinaires passionnants…

Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent les plus en adhésion avec nos connaissances et nos convictions.

Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent les plus en adhésion avec nos connaissances et nos convictions.