Filsuvez Gel, anciennement aussi connu sous le nom d’Olegogel, a obtenu son autorisation de mise sur le marché comme médicament pour le traitement topique de l’EB (EBD et EBJ) dans les pays européens. En Suisse, il n’est pas encore autorisé par Swissmedic. L’autorisation de mise sur le marché n’implique pas qu’il soit pris en charge par les caisses-maladie. L’Allemagne est actuellement le seul pays où il est pris en charge. Le prix d’un tube de 23,4 g est actuellement d’EUR 360.-. Cela peut encore varier dans les mois qui viennent.

Qu’est-ce que cela signifie pour la Suisse, autrement dit, pour vous ? Les choses ont déjà bougé en arrière-plan, et il est déjà possible d’utiliser ce produit en Suisse, sur la base de l’art. 71c de l’OAMal. Par ailleurs, en vertu de l’art. 71a, alinéa 1, lettre b OAMal – qui règle la prise en charge des coûts par la caisse-maladie / l’assureur –, le produit doit présenter un bénéfice thérapeutique élevé. Afin que les coûts élevés soient pris en charge durablement, il faut actuellement déposer, pour chaque personne souhaitant utiliser le Filsuvez, une demande avec justification détaillée, analyse du rapport coût- bénéfice, etc. Les deux centres de l’EB de Berne et de Zurich s’y sont déjà préparés et ont rassemblé tous les éléments nécessaires (études, analyse du rapport coût- bénéfice). La demande pour chaque personne souffrant d’EB doit finalement être complétée par une lettre personnelle.

Celles et ceux d’entre vous qui souhaitent utiliser le Filsuvez sont priés de contacter les médecins de ces deux centres :

Pour l’hôpital pédiatrique de Zurich, Dre med. Agnes Schwieger
Pour le centre de l’EB de l’Hôpital de l’Ile, Dre med. Christina Bürgler

DEBRA ne peut pas déposer de demande à votre place !

Comme il s’agit d’un médicament, les informations disponibles sur Internet sont rares. Voici deux liens vers des informations : https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/filsuvez-epar-medicine-overview_de.pdf et https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/filsuvez