La semaine internationale de sensibilisation à l’EB se déroule jusqu’au 31 octobre. Chaque année, les organisations DEBRA de tous les pays attirent l’attention sur la vie avec l’épidermolyse bulleuse (EB). Elles veulent créer une « awareness » particulière, c’est-à-dire une prise de conscience de ce défaut génétique rare. Outre le soutien direct aux personnes atteintes et à leurs proches, DEBRA souhaite attirer davantage l’attention sur les préoccupations des enfants papillons. En informant sur l’EB, on favorise la compréhension des personnes concernées.

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