La rencontre avec un enfant papillon peut facilement créer un malaise et susciter des interrogations. De quoi s’agit-il exactement ? À quoi faut-il prêter attention lors d’un contact avec une personne atteinte de cette maladie ? Quand un enfant papillon a-t-il besoin d’aide ?
DEBRA Suisse a publié trois guides en allemand et en français concernant chacune des trois formes principales d’EB. Les guides s’adressent à l’entourage des enfants papillons et expliquent de manière simple comment se comporter face aux personnes concernées par l’EB.