Die Begegnung mit einem Schmetterlingskind kann durchaus Verunsicherung wecken und Fragen aufwerfen. Worum handelt es sich bei dieser Erkrankung genau? Worauf ist im Kontakt zu achten? Wann braucht ein Schmetterlingskind Hilfe?
DEBRA Schweiz hat dazu je drei Ratgeber in Deutsch und Französisch publiziert – je einen zu den drei Hauptformen von EB. Die Ratgeber richten sich an die Menschen im Umfeld von Schmetterlingskindern und erläutern in übersichtlicher Weise den Umgang mit EB-Betroffenen.