Flick-Flauder, un nouveau jeu amusant pour toute la famille! Chaque jeu vendu soutient les enfants papillons.

Grâce à une idée créative et au soutien de Christian Sigrist (Kiwanis-Club) et de l’orfèvre Atelier Maurer, ce pendentif argenté en forme de papillon a été réalisé à partir du logo DEBRA.

Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.

Le 29 février marque la journée des maladies rares.

Le Lions Club PAYERNE et le Lions Club BROYE-VULLY soutiennent DEBRA Suisse avec un chèque d’un montant de 7’000 CHF.

Krystal Biotech has received FDA approval for the first-ever redosable gene therapy, VYJUVEK™. The treatment is a topical gel that is applied directly onto wounds and is approved for use in patients aged six months and older.

Rétrospective de la session des personnes handicapées 2023 Lors de son discours à la Session des personnes handicapées 2023, notre membre du conseil d’administration Jennifer Pauli a posé des exigences supplémentaires pour la résolution. La participation des personnes concernées aux processus est essentielle et devrait absolument être développée. Nous te remercions Jenny pour le travail important que tu as accompli. Nous sommes fiers de toi !https://www.schmetterlingskinder.ch/wp-content/uploads/2023/04/Rede-Jenny-Pauli-Behindertensession-2023.mp4

Nous avons réussi ! Notre membre du comité Jennifer Pauli a été élue au Parlement fédéral ! Lors de la session des personnes handicapées, l’étudiante, forte de ses 24 ans d’expérience en tant qu’enfant papillon, défendra les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. Bonne chance le 24 mars au Palais fédéral Jenny !

Filsuvez Gel Filsuvez Gel, anciennement aussi connu sous le nom d’Olegogel, a obtenu son autorisation de mise sur le marché comme médicament pour le traitement topique de l’EB (EBD et EBJ) dans les pays européens. En Suisse, il n’est pas encore autorisé par Swissmedic. L’autorisation de mise sur le marché n’implique pas qu’il soit pris en charge par les caisses-maladie. L’Allemagne est actuellement le seul pays où il est pris en charge. Le prix d’un tube de 23,4 g est actuellement d’EUR 360.-. Cela peut encore varier dans les mois qui viennent. Qu’est-ce que cela signifie pour la Suisse,

Étude Rheacell Rheacell est une entreprise située à Heidelberg, en Allemagne. Elle a développé un produit pour le traitement de la RDEB et la JEB. Il s’agit de transfusions de cellules souches. Ce produit n’a pas encore d’autorisation de mise sur le marché. Rheacell lance maintenant l’essai clinique de phase 3 et recherche par conséquent dans toute l’Europe 74 patients avec RDEB et 5 patients avec JEB. Les centres de cet essai clinique sont situés dans 19 pays d’Europe et 3 pays hors d’Europe. Malheureusement, aucun centre ne se trouve en Suisse. Il n’y a aucune limitation concernant l’âge,