• L’organisation de patients DEBRA Suisse aide les enfants papillons et leurs parents à surmonter plus facilement le quotidien et contribue à l’amélioration de leur qualité de vie.

  • DEBRA Suisse propose une aide directe (information/financement), constitue un réseau et organise des perfectionnements pour les spécialistes, les personnes touchées et leurs proches.

  • Le comité travaille bénévolement et est composé de proches de personnes souffrant d’EB et de spécialistes : Tanja Reusser, présidente ; Tania Bertschi ; Barbara Farinelli-Schwab ; Rolf Müller et Attila Stanelle.

    Statuts DEBRA (allemand)

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Qu’est-ce que l’EB?

Epidermolysis bullosa

Les personnes atteintes d’EB sont très sensibles, car leur peau n’est pas correctement ancrée à leur corps. Aussi sont-elles également appelées symboliquement «enfants papillons». Les lésions entraînent des plaies importantes semblables à celles observées lors de brûlures qui provoquent des cicatrices aux conséquences graves dans la forme sévère de l’EB.

L’EB est une maladie rare, ce qui rend d’autant plus important le travail de DEBRA Suisse en tant qu’organisation de patients. On estime qu’environ 200 personnes souffrent d’une forme d’EB en Suisse. L’EB étant une affection congénitale, cette maladie rare se manifeste dès la naissance ou les premiers jours qui suivent. En raison de cette anomalie génétique, l’organisme est totalement incapable ou ne peut produire qu’en quantité insuffisante un type particulier de collagène. Les différentes couches de la peau ne peuvent alors pas adhérer correctement ensemble. Il manque la «colle forte» destinée à les souder les unes aux autres. A la moindre pression, la peau se détache du corps. Des cloques se forment ou la peau part complètement en lambeaux.

Quels sont les effets de l’EB ?

Un monde dur.

Pour un enfant papillon, le monde est dur et dangereux. Ouvrir une lourde porte, ouvrir une bouteille ou d’autres emballages, faire une randonnée, mordre dans un bout de pain croustillant, écrire une lettre à la main, porter un bagage, marcher pieds nus, peler une orange sont autant de choses qui vont normalement de soi, mais qui sont impossibles pour les personnes atteintes d’EB, car leur peau ne les supporte pas.

Un quotidien fait de défis

Les répercussions de l’EB sont à l’origine d’handicaps physiques sévères. La peau est sensible sur l’ensemble du corps et, dans la forme sévère, également au niveau des muqueuses. Avaler est sou- vent douloureux ou même parfois devenu impossible, car l’œsophage est fortement endommagé par des cicatrices. Par conséquent, les personnes atteintes d’EB souffrent aussi fréquemment de malnutrition, ce qui nuit à la cicatrisation et conduit à l’épuisement. Les patients souffrant de la forme sévère de l’EB surmontent leur quotidien dans un état de santé qui vaudrait un arrêt maladie à d’autres personnes.

(Bild: Wunde an Schulter, Prospekt DEBRA Schweiz)

Des soins complexes

Le quotidien des personnes atteintes d’EB est marqué par un énorme investissement dans les soins. Les plaies à soigner sont souvent nombreuses. Des mesures ciblées sont mises en œuvre pour essayer de prévenir l’apparition d’autres plaies. La prévention passe par le port de vêtements adaptés et, parfois, de bandages protecteurs sur les parties du corps exposées, mais aussi par l’application fréquente d’onguents pour éviter les démangeaisons. Ces soins demandent beaucoup de temps et d’expérience. L’EB est par ailleurs une maladie si rare que le personnel médical manque de connaissances spécialisées, ce qui complique encore davantage la vie des patients.

(Bild: Michelle Zimmermann in einem Bericht der Schweizer Illustrierte; Hervé le Cunff)

Presque aucun loisir ni aucune vacance

Il s’agit d’un point difficile pour les personnes touchées par l’EB. Leur peau ne prend jamais de vacances et requiert des soins complexes au quotidien. Par conséquent, les proches des enfants papillons ne bénéficient quasiment d’aucun véritable congé. Les enfants papillons participent malgré́ tout à la vie. Ils vont au cinéma, font du shopping, se rendent au zoo ou au musée. Souvent, dans un état pour lequel d’autres personnes bénéficieraient d’un arrêt maladie. De nombreuses offres de loisirs et presque toutes les activités sportives restent néanmoins impossibles pour les per- sonnes souffrant de cette maladie. Cela peut conduire à l’exclusion et à nouveau mettre à rude épreuve toute la famille.

(Bild: Kind mit EB am Malen; Prospekt DEBRA Schweiz)

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  • soutient et encourage «l’EB-Insel», centre de compétences EB à l’Hôpital universitaire de Berne,
  • assure une prise en charge médicale spécialisée (dermatologie, médecine dentaire, chirurgie, conseil génétique, physio- et ergothérapie, conseils en diététique, psychologie, gastro-entérologie, accompagnement psycho-social),
  • conseille les enfants touchés et leurs parents pour toutes les questions de la vie quotidienne,
  • offre des conseils concernant les questions juridiques, les assurances, les caisses-maladie,
  • offre un soutien financier lorsque les assurances sociales ne prennent pas en charge les frais,
  • veille à ce que les enfants touchés et/ou leurs parents bénéficient de vacances et de repos,
  • est membre de DEBRA International et assure un échange d’expérience à l’échelle internationale,
  • organise des formations continues et des ateliers pour les enfants et les adultes touchés, les parents et le personnel soignant,
  • encourage et soutient la recherche sur l’EB dans le monde entier en collaboration avec DEBRA International.

L’organisation de patients DEBRA Suisse aide les enfants papillons et leurs parents à mieux maîtriser le quotidien avec l’EB et à améliorer leur qualité de vie. En outre, DEBRA Suisse soutient les projets de recherche de DEBRA International, le réseau international. DEBRA Suisse est membre de DEBRA International et de Pro Raris, l’association faîtière de toutes les organisations de patients atteints de maladies rares. Aidez-nous à aider !

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