Che cos'è EB?
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Le persone colpite sono chiamate colloquialmente “bambini farfalla” perché la pelle è simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. In qualità di organizzazione di pazienti, DEBRA Svizzera sostiene le preoccupazioni e il lavoro in rete delle persone colpite.
Che cos'è
L’epidemolisi bollosa (EB in breve) è una malattia cutanea congenita dalle gravi conseguenze che attualmente non ha una cura….
News
Un sentito ringraziamento al team Bayer Svizzera per la generosissima donazione di CHF 28’000 a sostegno dei bambini farfalla.
Filsuvez® (oleogel di betulla) è un gel che favorisce la guarigione delle ferite specifiche dell’EB in soggetti affetti da epidermolisi bollosa (EB) distrofica e giunzionale. Nell’agosto 2025, l’autorità svizzera di controllo dei medicamenti Swissmedic ha autorizzato Filsuvez® per queste indicazioni in Svizzera.
Flick-Flauder, un nuovo gioco per tutta la famiglia che è molto più di un semplice divertimento! Il ricavato di ogni gioco venduto sostiene i bambini farfalla!
Events
La riunione dei bambini farfalla avrà luogo sabato 29 agosto 2026. Prenota la data già oggi. Maggiori informazioni seguiranno in seguito.
Siamo lieti di invitar per la prima volta quest’anno a un weekend emozionante dedicato ai bambini farfalle. Trascorreremo due giorni avvincenti al Papiliorama Kerzers e allo Schienenvelo Plausch di Laupen. Il programma con tutte le informazioni è disponibile nella pagina seguente.
La riunione dei bambini farfalla avrà luogo sabato 6 settembre 2025. Prenota la data già oggi. Maggiori informazioni seguiranno in seguito.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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DEBRA Svizzera è generosamente sostenuta dai seguenti sponsor. Li ringraziamo calorosamente.
Se siete interessati a diventare membri del Circolo dei Patroni, potete contattare: foerderkreis@schmetterlingskinder.chfoerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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