Che cos'è EB?
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Le persone colpite sono chiamate colloquialmente “bambini farfalla” perché la pelle è simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. In qualità di organizzazione di pazienti, DEBRA Svizzera sostiene le preoccupazioni e il lavoro in rete delle persone colpite.
Che cos'è
L’epidemolisi bollosa (EB in breve) è una malattia cutanea congenita dalle gravi conseguenze che attualmente non ha una cura….
News
Flick-Flauder, un nuovo gioco per tutta la famiglia che è molto più di un semplice divertimento! Il ricavato di ogni gioco venduto sostiene i bambini farfalla!
Grazie a un’idea creativa e al supporto di Christian Sigrist (Kiwanis Club) e dell’orafo Atelier Maurer, questo ciondolo a forma di farfalla in argento è stato creato a partire dal logo DEBRA.
Events
Siamo lieti di invitar per la prima volta quest’anno a un weekend emozionante dedicato ai bambini farfalle. Trascorreremo due giorni avvincenti al Papiliorama Kerzers e allo Schienenvelo Plausch di Laupen. Il programma con tutte le informazioni è disponibile nella pagina seguente.
La riunione dei bambini farfalla avrà luogo sabato 6 settembre 2025. Prenota la data già oggi. Maggiori informazioni seguiranno in seguito.
Assemblea generale di DEBRA e giornata di formazione si sono svolte l’8 marzo 2025 presso l’Hotel Sempachersee di Nottwil.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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Iscrizione di base, per le persone colpite o come contributo di solidarietà
Gruppo di supporto
DEBRA Svizzera è generosamente sostenuta dai seguenti sponsor. Li ringraziamo calorosamente.
Se siete interessati a diventare membri del Circolo dei Patroni, potete contattare: foerderkreis@schmetterlingskinder.chfoerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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