Qu'est-ce que EB?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes concernées sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon. En tant qu’organisation de patients, DEBRA Suisse s’engage pour la défense des intérêts et la mise en réseau des personnes concernées.
Quêst-ce que EB?
L’épidémolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable…
News
Flick-Flauder, un nouveau jeu amusant pour toute la famille! Chaque jeu vendu soutient les enfants papillons.
Grâce à une idée créative et au soutien de Christian Sigrist (Kiwanis-Club) et de l’orfèvre Atelier Maurer, ce pendentif argenté en forme de papillon a été réalisé à partir du logo DEBRA.
Les plaies et les cicatrices dans la bouche représentent un grand défi pour les personnes souffrant d’EB. Elles sont douloureuses, compliquent les soins aux dents et gênent pour la mastication et pour parler.
Dons
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Events
Nous avons le plaisir de vous inviter pour la première fois cette année à un week-end riche en expériences pour les enfants papillons. Nous passerons deux jours passionnants au Papiliorama de Kerzers et au Schienenvelo Plausch à Laupen. Vous trouverez le programme avec des informations détaillées à la page suivante.
L’assemblée générale et la journée de formation continue ont eu lieu le 8 mars 2025 à l’hôtel Sempachersee à Nottwil.
La réunion des enfants papillons aura lieu le samedi 6 septembre 2025. Réservez cette date dès aujourd’hui. De plus amples informations suivront ultérieurement.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
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Cercle des mécènes,
DEBRA Suisse est généreusement soutenue par les sponsors suivants. Nous les remercions chaleureusement.
Si vous êtes intéressé par une adhésion au cercle des mécènes, veuillez vous adresser à : foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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