Nel dicembre 2019, il Consiglio federale ha posto in consultazione un nuovo regolamento sulla remunerazione del materiale di cura. Per le persone affette da EB è di importanza vitale e imperativo avere accesso a materiali di cura adeguati e ai rispettivi fornitori di prestazioni. DEBRA Svizzera ha partecipato alla consultazione e ha richiesto modifiche a favore delle persone affette da EB.